Дорогие друзья!
Нам кажется, что следующие материалы будут Вам интересны. Это информационное письмо Европейской организации – OIFE, членами которой «мы» являемся.
Автор письма – президент OIFE, Стефании Вагнер. Ждем отзывов на форуме!
От автора.
Дорогие друзья,
Это лето выдалось чрезвычайно жарким в течение нескольких недель, по крайней мере, для Германии. Очень много людей жаловались на это, но, честно говоря, я наслаждаюсь каждым днем потому, что у меня нет необходимости носить толстую одежду и не слышать постоянных вопросов: "неужели я должена рисковать своей жизнью, крутя колеса по гололеду, чтобы добраться в бакалею?” Что ж, я буду наслаждаться летом….
В этом втором выпуске года я с удовольствием публикую интервью доктора Семлера, очень приятного человека и компетентного доктора медицины, который любезно согласился работать добровольным медицинским редактором веб-сайта для OIFE.
А также - отчет Лоретты о том, как она встретила девочку с OI в Чили и резюме Анны о ее заключительной статье “O.I. в Фильмах”, также является двумя интересными темами в этой проблеме.
Я надеюсь, что Вы получите удовольствие от прочтения данных информационных статей!
Стефани Вагнер
Интервью с доктором Оливером Семлером
Много ЛЮДЕЙ OI знают доктора Семлера, поскольку он был активен в немецком ОБЩЕСТВЕ OI и председательствовал в Конференции OIFE “OI в Движении”. Следующее интервью покажет его частную сторону, так как он сам болен OI.
OIFE: Всегда ли Ваше желание изучать медицину было связано с Вашим физическим недостатком?
Доктор Семлер: С самого детства медицина всегда была чем-то положительным для меня. Обычно, когда у меня был перелом, я приезжал в больницу с сильной болью, и после лечения, или с гипсом или операциями, боль утихала после нескольких дней. Так, через несколько лет идея самому стать доктором приходила все чаще. После того, как я закончил школу, я задумался, чем мне теперь заняться. Мои родители заняты в юриспруденции (судья и адвокат), таким образом, это было более близким для меня. Но, тем не менее я решил сделать что-то сам, и как-то с легкостью принял решение -
изучать медицину.
OIFE: Насколько трудно быть студентом медицинского колледжа с диагнозом OI?
Доктор Семлер: Студент-медик, затронутый OI , имеет некоторые специфические особенности. К счастью я могу идти без вспомогательных средств довольно хорошо, но иногда было нелегко подъехать в нужную аудиторию в нужное время. В то время как другие использовали свои велосипеды, мне приходилось передвигаться пешком и нести все свои книги. Соответственно учеба с физическим отклонением нуждается в некотором планировании, чтобы рассчитать, как прибыть в нужное место вовремя.
Другая проблема была в том, что есть некоторые (но к счастью только очень немногие) предметы, где Вы нуждаетесь в физической силе. Например, в Неотложной медицинской помощи, где Вы изучаете, как вынести пациента из опасной ситуации и т.д. Эти курсы были всегда немного проблематичны, но, в конце концов, иногда после нескольких обсуждений с моими преподавателями, так или иначе я справлялся с этими курсами.
Еще один пункт, затрагиваемый OI, конечно, что Вы всегда особенный, все застенчивы с Вами, и боятся спросить, почему я выгляжу как-то по-другому и так далее. Такое случалось постоянно, но не думаю, что это связано с медицинскими курсами. Это связано с общим поведением людей, и я уверен, что должен был бороться с такими вопросами и шутить в любой другой ситуации.
OIFE: Вы можете описать тему своего тезиса Доктора медицины?
Доктор Семлер: Я сделал свой тезис Доктора медицины в больнице, где я "рос". В то время хирургическое лечение абсолютно отличалось от сегодняшнего, потому что тогда не было никаких телескопических стержней.
Именно поэтому раньше использовалось множество других ортопедических материалов для стабилизации кости, лечения и предотвращения переломов. Мой тезис должен был рассмотреть эффективность и осложнения различных хирургических подходов к лечению пациентов с OI в этой специальной больнице.
OIFE: Вы работали в Больнице Shriners в Канаде. Вы можете описать свою работу там?
Доктор Семлер: В 2009 я потратил 4 месяца для научно-исследовательской работы, спонсируемой немецким Обществом педиатров, в Больнице Shriners в Монреале, где Бисфосфонаты впервые были использованы в начале 1990-ых. Моя первая научно-исследовательская работа состояла в том, чтобы рассмотреть потребность кальция и дополнения витамина D детям с OI, которых лечили с помощью памидроната. Оказалось, что этот проект было трудно понять из-за не стандартизированного терапевтического режима. Таким образом, я добавил другой проект и смотрел на рентген черепа, который обычно делается в начале терапии в этой больнице. Я искал отклонения костей черепа (вормиевы (вставочные) кости), которые часто описываются как что-то очень типичное для OI. В дополнение я использовал параметр, который иногда используется для дифференциации детей на подверженных OI и детей, пострадавших от жестокого обращения. Результат был в том, что вормиевы (вставочные) кости черепа встречаются гораздо чаще у детей с сильными поражениями, и меньше чем 50 % у людей типа I. Дополнительно есть взаимосвязь с некоторыми типичными генетическими мутациями.
OIFE: Вы работаете педиатром. Вы можете описать свою работу?
Доктор Семлер: Я управляю амбулаторным отделом для детей с различными костными заболеваниями, преобладающее большинство с OI. Я ответственен за лечение (Бисфосфонаты – в Кельне мы используем Неридронаты), и я также ответственен за пациентов OI, которые участвуют в нашей программе реабилитации. В настоящее время я пытаюсь создать хирургический центр вместе с нашим ортопедическим отделом для детей с OI, используя Fassier-Duval-rod. Это означает, более или менее, что я ответственен за координацию целого режима лечения для наших пациентов OI, не только для детей, но и для взрослых.
OIFE: Какую пользу извлекают Ваши маленькие пациенты из того, что Вы сами больны OI?
Доктор Семлер: Скорее всего, родители извлекают большую пользу, чем дети от этого факта. Наиболее распространенная ситуация в моей клинике, что ребенок болен, а родители нет. Это означает, что родители не знают о болезни OI, когда они приходят в мою клинику и беспокоятся о будущем своего ребенка. Когда они встречают меня, многие родители вообще впервые видят, что человек с OI может стареть, иметь компетентную работу и жить независимой жизнью.
Для детей же, легче довериться «маленькому» доктору, и когда они становились старше, многие из них захотели стать врачами – даже не знаю почему
OIFE: Когда и как Вы знали о OIFE впервые, и что Вы думаете о OIFE?
Доктор Семлер: Я активен в немецком обществе OI много лет, и я думаю, что крайне важно, чтобы больной ребенок получал выгоду от опыта других больных людей. Поскольку OI – редкое заболевание, очевидно, что такое сотрудничество не может быть ограничено национальными границами.
OIFE: Как Вам нравится проводить Ваше свободное время?
Доктор Семлер: В свободное время мне нравится узнавать что-то новое о разных людях и культурах. Это и есть причина тому, что мне нравится путешествовать. Я начал путешествовать в течение своего последнего года в медицинском колледже, тогда я провел 4 месяца в Южной Африке в больнице в Кейптауне и 4 месяца в Сиднее. С тех пор я стараюсь путешествовать много в свободное время. Для меня чрезвычайно интересно наблюдать, как другие культуры смотрят "на жизнь", и это расширяет Ваш кругозор, когда Вы видите разные обстоятельства в разных странах.
OIFE: Вы можете сказать нам об одном из моментов в Вашей жизни, которым Вы очень гордитесь?
Доктор Семлер: Трудно точно определить один особый момент, но я всегда горд, когда у меня есть шанс представить доклад на международной конференции по вопросам темы OI. Я горд, что в состоянии стоять там, будучи принятым научным сообществом, и я также горд действовать там как представитель для всех людей с OI.
OIFE: Как Вы думаете, что будет одной из самых важных медицинских задач в будущем в лечение людей с OI?
Доктор Семлер: В ближайшие годы, по моему мнению, будет две основных задачи медицины. Первая-это то, что разные стратегии лечения должны быть более скоординированы. Например: операции и программы реабилитации должны работать рука об руку, и ортопедические (корректирующие) аппараты должны быть приспособлены к разным ситуациям.
Другая задача состоит в том, что будет все больше знания о генетическом фоне. Это означает, что медики будут в состоянии дать более точный прогноз для отдельного пациента, зная тип мутации, вызывающий OI. Это было бы очень полезно для того, чтобы помогать родителям больных детей и самим пациентам, а также улучшить качество терапии, конечно при условии, что у Вас есть конкретное представление о будущем курсе болезни.
OIFE: Спасибо Вам большое за интервью.
Доктор Семлер: Спасиб