Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » ВСЕ О ЛЕЧЕНИИ Н.О. » Н.О. у младенцев, что делать и как лечить


Н.О. у младенцев, что делать и как лечить

Сообщений 1 страница 11 из 11

1

Моему ребенку три месяца, поставили диагноз при рождении Н.О.(обнаружены множественные переломы конечностей и ребер), после реабилитации в больнице (прием кальция и остеогенона) выписали домой, но переломы не прекращаются. в нашем городе Ангарск Иркутской области впервые слышат об этой болезни и кроме как жить дальше и смириться и ничего не делать...не предлагают никаких действий, а ребенок страдает, мы не хотим опускать руки, слышали что возможно лечение, посоветуйте как быть как можно скорее - у нас каждый день на счету

0

2

Здравствуйте, у нас такая же проблема. нас даже не обследовали, мы сами везде ездили и просили, не знали куда обратиться. год мы ездили на все обследования. в результате нам таки был выставлен диагноз-НО. теперь другая проблема. как по квоте попасть в москву... кто может подсказать?

0

3

Все лечатся у проф.Беловой Н.А. в Москве в GMC, заходите к ним на сайт, звоните, всё расскажут и помогут!!!!

0

4

Наталья не все лечатся у Беловой.

0

5

почему?

0

6

Наталья929 и Мария, моей доченьке 5 лет и мы лечимся с 4 месяцев. Сразу делали капельницы в АМЦ у Беловой Н.А, цена конечно несуразная, взята с потолка! Ни какого обследования нам там не делали, ни на один вопрос внятно не ответили( сколько нужно капельниц, когда стоп и дальнейшие действия по лечению были не известны) ,мы с мужем сразу поняли, что просто там наверно были важны только заработанные деньги, а не результат. Решили брать ноги в руки и искать другие альтернативные клиники.Но 5 лет назад лечение было только в АМЦ. В итоге 1,5 года мы капались в АМЦ, дальше 1,5 года мы не капались делали перерыв перед операцией. И уже после операции встал острый вопрос о том где продолжать капать ребенка! В голове твердо знала ,что к Б. не ногой! Просить постоянно такие бешенные суммы денег у людей-это не реально и жить с этим просто не возможно. Узнали про НЦЗД РАМН от мамы ,которая оперировалась с девочкой вместе с нами ,съездили  на консультацию и вот уже второй год мы капаем Ульяшеньку в НЦЗД, сумма которую не нужно искать годами она в пять раз меньше ,чем в ЕМЦ. Очень хорошие доктора и мед персонал. Проводят полностью все обследование, которое можно сделать по квоте.
И еще хочется сказать ,на что не обращалось ни какого внимания в АМЦ -это по мимо капельниц по укреплению костей, нужно очень внимательно наблюдать за позвоночником, шейными позвонками, почками, сердцем и поджелудочной ! А уже состояние костей ног -это дело второстепенное!

0

7

Присоединюсь к выше сказанному , мы не лечемся у Беловой Н А потому что , появилась альтернатива , НЦЗД там нас капали и сделали полное обследование , которое было совсем не лишним.

0

8

Напишите пожалуйста более подробно об НЦЗД, что необходимо  из документов и как туда попасть. Нам нужен снова новый курс лечения.

0

9

Наталья929 написал(а):

Вопрос Ульяшеньке. Если вы лечились с 4 месяцев, какая операция была у вас? Получается, капельницы памидронатом бесполезны? Какой у вас тип НО?

Наталья,мы можем созвониться . Вот моя электронка anehkashibina@mail.ru . Очень долго все описывать ,проще рассказать . Нам сейчас 5 лет.

0

10

Девочки, нас по квоте отправили в Москву, в НИИ педиатрии и детской хирургии, кто то там был? написано, что дети госпитализируются без родителей, это к какого возраста? нам 4 будет на момент госпитализации.

0

11

ЛЕЧЕНИЕ НЕСОВЕРШЕННОГО ОСТЕОГЕНЕЗА В НЦЗД

Отделение восстановительного лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями, ожирением и метаболическими болезнями оказывает медицинскую помощь детям с несовершенным остеогенезом с сентября 2012 года.
В нашем отделении проводится мультидисциплинарный подход к каждому ребенку, т.е. ребенок осматривается такими специалистами как:
- Педиатр, для оценки общего состояния здоровья и решение вопроса о подборе медикаментозного лечения;
- Хирург-ортопед, для определения потребности проведения консервативного и хирургического (по мере необходимости) лечения;
- Эндокринолог;
- Радиолог, проводит оценку минеральной плотности костной ткани;
- Врач-Реабилитолог, для подбора индивидуальной схемы лечебной физкультуры;
- Сурдолог, для проведения аудиометрии с целью оценки остроты слуха;
В нашем отделении возможно проведение полного скринингового поиска с использованием следующих обследований:
- Лабораторное обследование (показатели кальций-фосфорного обмена, показатели остеогенеза)
- Рентгенография костей склелета
- Остеоденситометрия (поясничных позвонков, Total body), для определения плотности костной ткани.
- Молекулярно-генетическое исследование методом секвенирования нового поколения (NGS)
Так как НО является генетическим заболеванием, возможные формы терапии ограничиваются исключительно симптоматическими методами лечения.
Для устранения дальнейшей потери костной массы проводится терапия препаратами группы Бисфосфонатов. (В нашем отделении проводится терапия Памидронат медак). Данные препараты вводятся внутривенно, в течение 3-х последующих дней, каждые 3 или 4 месяца в зависимости от возраста ребенка. Побочные эффекты памидроновой кислоты обычно слабо выражены и преходящие. Наиболее частыми побочными эффектами являются гриппоподобные симптомы и субфебрильная температура (повышение температуры тела на 1-2°С), обычно развивающиеся в первые 48 ч после инфузии препарата. Клинически выраженная гипокальциемия отмечается очень редко.
Также, в комплексной терапии дети должны получать препараты кальций и витамин D (активные метаболиты) в возрастных дозировках.
Таким образом, учитывая прогрессирующие деструктивные изменения костной ткани, приводящие к тяжелым деформациям и патологическим переломам, которые являются основным фактором инвалидизации и определяют качество жизни больных, необходимо своевременная диагностика данной патологии и назначение терапии.
Мы всегда готовы к сотрудничеству и будем рады видеть Вас в стенах нашего центра
Контакты: Научный Центр Здоровья Детей, Ломоносовский проспект 2/1
номер отделения 8-499-134-02-47
врач-педиатр: Яхяева Гузал Тахировна,
номер телефона: 8-926-109-64-42

0


Вы здесь » Хрупкие дети » ВСЕ О ЛЕЧЕНИИ Н.О. » Н.О. у младенцев, что делать и как лечить


создать свой форум бесплатно