Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » OIFe » Информационное письмо OIFE


Информационное письмо OIFE

Сообщений 1 страница 3 из 3

1

Дорогие друзья!

Нам кажется, что следующие материалы будут Вам интересны. Это информационное письмо Европейской организации – OIFE, членами которой «мы» являемся.

Автор письма – президент OIFE, Стефании Вагнер.    Ждем отзывов на форуме!

От автора.

Дорогие друзья,

Это лето выдалось чрезвычайно жарким в течение нескольких недель, по крайней мере, для Германии. Очень много людей жаловались на это, но, честно говоря, я наслаждаюсь каждым днем потому, что у меня нет необходимости носить толстую одежду и не слышать постоянных вопросов: "неужели я должена рисковать своей жизнью, крутя колеса по гололеду, чтобы добраться в бакалею?” Что ж, я буду наслаждаться летом….

В этом втором выпуске года я с удовольствием публикую интервью доктора Семлера, очень приятного человека и компетентного доктора медицины, который любезно согласился работать добровольным медицинским редактором веб-сайта для OIFE.

А также - отчет Лоретты о том, как она встретила девочку с OI в Чили и резюме Анны о ее заключительной статье “O.I. в Фильмах”, также является двумя интересными темами в этой проблеме.

Я надеюсь, что Вы получите удовольствие от прочтения данных информационных статей!

                                                                                          Стефани Вагнер


Интервью с доктором Оливером Семлером

Много ЛЮДЕЙ OI знают доктора Семлера, поскольку он был активен в немецком ОБЩЕСТВЕ OI и председательствовал в Конференции OIFE “OI в Движении”. Следующее интервью покажет его частную сторону, так как он сам болен OI.

OIFE: Всегда ли Ваше желание изучать медицину было связано с Вашим физическим недостатком?

Доктор Семлер: С самого детства медицина всегда была чем-то положительным для меня. Обычно, когда у меня был перелом, я приезжал в больницу с сильной болью, и после лечения, или с гипсом или операциями, боль утихала после нескольких дней. Так, через несколько лет идея самому  стать доктором  приходила все чаще. После того, как я закончил школу, я задумался, чем мне теперь заняться. Мои родители заняты в юриспруденции (судья и  адвокат), таким образом, это было более близким для меня. Но, тем не менее я решил сделать что-то сам, и как-то с легкостью принял решение - 
изучать медицину.

OIFE: Насколько трудно быть студентом медицинского колледжа с диагнозом OI?

Доктор Семлер: Студент-медик, затронутый OI , имеет некоторые специфические особенности. К счастью я могу идти без вспомогательных средств довольно хорошо, но иногда было нелегко подъехать в нужную аудиторию в нужное время. В то время как другие использовали свои велосипеды,  мне приходилось передвигаться пешком и нести все свои книги. Соответственно учеба с физическим отклонением нуждается в  некотором планировании, чтобы рассчитать, как прибыть в нужное место вовремя.
Другая проблема была в том, что есть некоторые (но к счастью только очень немногие) предметы, где Вы нуждаетесь в физической силе. Например, в Неотложной медицинской помощи, где Вы изучаете, как вынести пациента из опасной ситуации и т.д. Эти курсы были всегда немного проблематичны, но, в конце концов, иногда после нескольких обсуждений с моими преподавателями, так или иначе я справлялся с этими курсами.
Еще один пункт, затрагиваемый OI, конечно, что Вы всегда особенный, все застенчивы с Вами, и боятся спросить, почему я выгляжу как-то по-другому и так далее. Такое случалось постоянно, но не думаю, что это связано с медицинскими курсами. Это связано с общим поведением людей, и я уверен, что должен был бороться с такими вопросами и шутить в любой другой ситуации.

OIFE: Вы можете описать тему своего тезиса Доктора медицины?

Доктор Семлер: Я сделал свой тезис Доктора медицины в больнице, где я "рос". В то время хирургическое лечение абсолютно отличалось от сегодняшнего, потому что тогда не было никаких телескопических стержней.

Именно поэтому раньше использовалось множество других ортопедических материалов для стабилизации кости, лечения и предотвращения переломов. Мой тезис должен был рассмотреть эффективность и осложнения различных хирургических подходов  к  лечению пациентов с OI  в этой специальной больнице.

OIFE: Вы работали в Больнице Shriners в Канаде. Вы можете описать свою работу там?

Доктор Семлер: В 2009 я потратил 4 месяца для научно-исследовательской работы, спонсируемой немецким Обществом педиатров, в Больнице Shriners в Монреале, где Бисфосфонаты впервые были использованы в начале 1990-ых. Моя первая научно-исследовательская работа состояла в том, чтобы рассмотреть потребность кальция и дополнения витамина D детям с OI, которых лечили с помощью памидроната. Оказалось, что этот проект было трудно понять из-за не стандартизированного терапевтического режима. Таким образом, я добавил другой проект и смотрел на рентген черепа, который обычно делается в начале терапии в этой больнице. Я искал отклонения костей черепа (вормиевы (вставочные) кости), которые часто описываются как что-то очень типичное для OI. В дополнение я использовал параметр, который иногда используется  для дифференциации детей на подверженных  OI и детей, пострадавших от жестокого обращения. Результат был  в том, что вормиевы (вставочные) кости черепа встречаются гораздо чаще у детей с сильными поражениями, и меньше чем  50 % у  людей типа I. Дополнительно есть взаимосвязь с некоторыми типичными генетическими мутациями.

OIFE: Вы работаете педиатром. Вы можете описать свою работу?

Доктор Семлер: Я управляю амбулаторным отделом для детей с различными костными заболеваниями, преобладающее большинство с OI. Я ответственен за лечение (Бисфосфонаты – в Кельне мы используем Неридронаты), и я также ответственен за пациентов OI, которые участвуют в нашей программе реабилитации. В настоящее время я пытаюсь создать хирургический центр вместе с нашим ортопедическим отделом для детей с OI, используя Fassier-Duval-rod. Это означает, более или менее, что я ответственен за координацию целого режима лечения для наших пациентов OI, не только для детей, но и для взрослых.

OIFE: Какую пользу извлекают Ваши маленькие пациенты из того, что  Вы сами больны OI?

Доктор Семлер: Скорее всего, родители извлекают большую пользу, чем дети от этого факта. Наиболее распространенная ситуация в моей клинике, что ребенок болен,  а  родители нет. Это означает, что родители не знают о болезни OI, когда они приходят в мою клинику и беспокоятся о будущем своего ребенка. Когда они встречают меня, многие родители вообще впервые видят, что человек с OI может стареть, иметь компетентную работу и жить независимой жизнью.
Для детей же, легче довериться «маленькому» доктору, и когда они становились старше, многие из них захотели стать врачами – даже не знаю почему 

OIFE: Когда и как Вы знали о OIFE впервые, и что Вы думаете о OIFE?

Доктор Семлер: Я активен в немецком обществе OI много лет, и я думаю, что крайне важно, чтобы больной ребенок получал выгоду от опыта других больных людей. Поскольку OI – редкое заболевание, очевидно, что такое сотрудничество не может быть ограничено национальными границами.

OIFE: Как Вам нравится проводить Ваше свободное время?

Доктор Семлер: В свободное время мне нравится узнавать что-то новое о разных людях и культурах. Это и есть причина тому, что мне нравится путешествовать. Я начал путешествовать в течение своего последнего года в медицинском колледже, тогда я провел 4 месяца в Южной Африке в больнице в Кейптауне и 4 месяца в Сиднее. С тех пор я стараюсь путешествовать много в свободное время. Для меня чрезвычайно интересно наблюдать, как другие культуры смотрят "на жизнь", и это расширяет Ваш кругозор, когда  Вы видите разные обстоятельства в разных странах.

OIFE: Вы можете сказать нам об одном из моментов в Вашей жизни, которым Вы очень гордитесь?

Доктор Семлер: Трудно точно определить один особый момент, но я всегда горд, когда у меня есть шанс представить доклад на международной конференции по вопросам темы OI. Я горд, что в состоянии стоять там, будучи принятым научным сообществом, и я также горд действовать там как представитель для всех людей с OI.

OIFE: Как Вы думаете, что будет одной из самых важных медицинских задач в будущем в лечение людей с OI?

Доктор Семлер: В ближайшие годы, по моему мнению, будет две основных задачи медицины. Первая-это то, что разные стратегии лечения должны быть более скоординированы. Например: операции и программы реабилитации должны работать рука об руку, и ортопедические (корректирующие) аппараты должны быть приспособлены к разным ситуациям.
Другая задача состоит в том, что будет все больше знания о генетическом фоне. Это означает, что медики будут в состоянии дать более точный прогноз для отдельного пациента, зная тип мутации, вызывающий OI. Это было бы очень полезно для того, чтобы помогать родителям больных детей и самим пациентам, а также улучшить качество терапии, конечно при условии, что у Вас есть конкретное представление о будущем курсе болезни.

OIFE: Спасибо Вам большое за интервью.

Доктор Семлер: Спасиб

0

2

Отчет: Девушка с OI из Франции встречает девочку c OI в Чили

Автор: Лоретта Паравано

Следующий отчет еще раз показывает, что должно стать основной задачей проекта OIFE в будущем: Студенческий Обмен. Как и многие другие молодые люди, с ограниченными способностями или без, у Лоретты, молодой женщины с OI из Франции, было желание учиться за границей. Во время учебы она встретила Камилу, девочку также затронутую OI. Это - ее история.

“Несколько лет назад, как у студента, у меня была возможность остаться на год в Южной Америке,  а конкретнее в Чили. Я всегда была очарована этой страной необычной формы, длинным и узким участком земли между Андами и Тихим океаном.
Мне было 21, и у меня были некоторые очень серьезные причины направиться туда: открыть для себя другую культуру, свободно говорить на испанском языке, изучить новые предметы... Но конечно, это были не истинные причины. Главная причина состояла в том, чтобы доказать, что, несмотря на то, что я такая хрупкая, маленькая и передвигающаяся на  костылях, я смогу управлять своей жизнью, одна на расстоянии в двенадцать тысяч километров от моей родной страны.

На самом деле я не рассматривала это как огромное препятствие для себя, потому что я была довольно уверена в себе и не волновалась о том, как справиться там. Возможно, я должна поблагодарить своих родителей, которые никогда не налагали ненужные рамки на меня и поощряли делать очень много, иметь смелость на проживание каждого опыта в максимально возможной степени. Но это было лишь для того, чтобы доказать другим, что я могу быть признана кем-то, смогла справиться, стала независимой... Я могу сказать, что этот очень опыт помог мне, когда я проходила свои первые интервью на работу!

Мое пребывание в Чили было очень приятным и интересным. Садиться на автобус было вполне опасным занятием, но я смогла преодолеть это. Люди очень любезны, услужливы и отзывчивы к людям с ограниченными возможностями.

Но в моей истории есть и другая история: В Сантьяго я встретил девочку с OI, Камилу. Ей было 12 лет, у нее была очень серьезная форма OI, и переломы случались почти каждую неделю. Камила была из бедной семьи, но ей больше повезло, чем другим людям с OI или детям-инвалидам: у нее было собственное инвалидное кресло, и она училась в колледже. Ее отец возил ее в колледж или в больницу на машине. Теперь она выросла и больше не имела переломов. Она изучает ландшафтный дизайн, который ей очень нравится.
Однако, совсем не у многих детей-инвалидов есть такой шанс как у Камилы, и я видела трудности, с которыми приходилось столкнуться бедным семьям с детьми-инвалидами. Они живут в бедных домах и не могут согреться должным образом зимой, таким образом, у детей часто возникают респираторные проблемы. К тому же, в Сантьяго очень часто бывает смог. Некоторые дети не имеют инвалидных кресел и не могут быть обследованы в госпитале, потому что у их родителей нет автомобиля, и они не могут позволить себе такси. Они не могут получить регулярную терапию, и иногда они не могут позволить себе купить лекарства.

У них также возникают проблемы с заполнением бланков, получением почты от властей и т.д. Некоторые матери-одиночки вынуждены оставлять своего ребенка дома, в то время как идут в работу. Многие дети даже не получают основную заботу и только "выживают" так или иначе.

Мама Камилы, по имени Popa, проявляла огромную заботу о семьях с детьми-инвалидами в своих окрестностях. Вместе, упорно трудясь,  они сформировали группу, чтобы дети могли получать поддержку. Таким образом, они смогли построить “Желанный дом”. Здесь они каждый день заботятся о 40 детях с различными и частично серьезными ограниченными возможностями. Дети получают еду, основную терапию, и занимаются поделками. “Желанный дом” финансируется благотворительностью. Читатели, которые также говорят на испанском языке,  могут нйти более подробную информацию здесь (ссылка)

”OI в Фильмах”
                                                   
Автор: Анны Росси

В последнем выпуске информационного номера Анна, молодая женщина с OI, представилась как новый Координатор молодежи OIFE. Тем временем она закончила свои исследования и получила степень бакалавра в области Коммуникационных Наук. Ее заключительная работа связана с Osteogenesis Imperfecta в Фильмах. Статья о следующем:

В течение многих столетий глаза общества на социальную ситуацию инвалидов были плотно закрыты, люди с OI были признаны как просто одна из многих других игнорируемых групп аутсайдеров.  И совсем недавно важность этой проблемы начала набирать обороты в социальных и правительственных дебатах. История их интеграции была медленной и длинной и все еще не завершена. Отношение к различиям – в наше время одна из самых трудных проблем, с которыми должно было столкнуться общество: возрастные группы, различные культуры, разнообразие казалось угрозой, как что-то пугающее, прямая атака нашей самобытности.

Кино, как зеркало социально-культурного развития и перемен, не могло остаться безразличным к социальным проблемам людей с ограниченными возможностями. В своих картинах, кино чередовало различные истории. Таким образом, рядом с жалкими, сострадательными, печальными и острыми историями мы также находим откровенные и утратившие веру.  Такие истории открывают глаза зрителей на множество проблем, и то, с какими препятствия инвалиды несправедливо сталкиваются в своей повседневных жизни.

Данная работа предлагает анализ различных подходов, в которых кино смогло представить Osteogenesis Imperfecta, наследственную патологию соединительной ткани, которая затрагивает одного человека на 10-20 000 и характеризуется хрупкими костями, которые очень легко ломаются. Из-за этой чрезвычайной непрочности эта болезнь также известна как “болезнь ломкой кости” или как “болезнь стеклянной кости /хрустальной кости”. Кто-то, рожденный с этим заболеванием, страдает от этого в течение всей жизни, и переживает множество переломов, вызванных часто из-за очень небольших травм и обычных реакций, таких как паника, смех или кашель. В дополнение к переломам люди с OI часто страдают от многих других проблем - и не только физических - связанных с патологией; они изображаются более или менее часто и правильно в четырех фильмах, взятых здесь в для анализа: «Небьющийся» от  М. Найт Шаямалан, «Ле Фабле Детен де Амели Пулен» от  Жана Пьер Жоне, «Хрупкий» от Хайме Балагеро и «Шестое Счастье» от  Воиса Хуссейна.

В «Небьющемся» O.I. рассмотрен как эмблема недолговечности, четко переданная через резкий контраст с противоположностью: непобедимость героя Дэвида Данна приводят хрупкого Илайджу к облегчению. На протяжении всего фильма последний убежден, что единственный способ, которым он может придать смысл своей жизни, своему слабому здоровью и хрупкому существованию, это доказать, что есть кто-то еще - неукротимый и неразрушимый. Только это может придать смысл его жизни. Для героя Илайджа IO становится своего рода путем к открытию его места в мире. Принимая во внимание, что в «Фэблеуксе Детене де Амели Пулене» герой, сыгранный Сержем Мерлином, является художником, мудрецом: это размещает его в условия, которые предполагают определенную степень концентрации и изоляции, которая, в действительности, становится абсолютной для старого живописца Рэймонда Дуфейеля. Он живет в своей полностью изолированной и глухой квартире, в своем безопасном "гнезде кокона". Несмотря на это, он очарован миром и своей жизнью. Физическая хрупкость Рэймонда идет в ногу с психологической непрочностью Амели, посредством их бесед.  Кстати о девочке, она скрывалась за стеклом, потом они становятся друзьями и начинают давать друг другу советы. Самым важным из них является последний совет Рэймонда, который убеждает молодую девушку начинать жить и оставлять позади свой страх перед столкновением с эмоциями и событиями в жизни. Живя полноценной жизнью, она также даст старому художнику возможность наслаждаться чувствами и всеми радостями жизни.

Альтернативно в  «Хрупком» O.I. представлено, как что-то темное, таинственное, и ужасающее. Это приносит неожиданную и поразительную боль и страдания маленьким пациентам  больницы «Осень Милосердия». Страх перед болью передан в кошмарной напряженности этого фильма ужасов. Этот аспект - к сожалению, печальная действительность для людей, затронутых этой патологией.

Представление «Шестого Счастья», с другой стороны, более реалистично. Этот фильм рассказывает историю Брит, но фактически основан на автобиографическом романе Фирдоса Канги «Пытающийся вырасти». От самых банальных, непредсказуемых и необъяснимых переломов своего детства, автор и его вымышленный альтер-эго Брит учатся, как обращаться со своими хрупкими жизнями, и как жить с их повторными, множественными переломами, вызванными не только патологией, но и часто простыми жизненными проблемами.

В каждом из фильмов затронуто и рассмотрено множество реальных, типичных элементов и аспектов данной патологии, а также повседневных, жизненных ситуаций, с которыми сталкиваются люди с OI. На самом деле, технические требования кино заставили некоторые из этих аспектов быть, время от времени, измененными или преувеличенными; именно поэтому конец фильма может казаться менее достоверным.

День редкого заболевания 2010 - Результаты

В последнем выпуске был намек на День редкого заболевания 2010, который состоялся 28-ого февраля. Вы можете прочитать некоторые из результатов в следующей статье.

Третий выпуск Дня редкого заболевания, организованного EURORDIS и его Советом Национальных Союзов, имел огромный успех. Во всем мире множество событий состоялись 28-ого февраля и в даты близкие к ней, чтобы поднять проблему редких заболеваний и проблемы миллионов людей, затронутых ими. «День редкого заболевания приобретает все большую силу и качество мероприятия с  каждым годом,» говорит Ианн Ле Кам, президент EURORDIS. «В этом году кампания сделала еще один шаг на встречу к международном партнерским отношениям, например из Японии и Бразилии. Кампания была внушительна не только с точки зрения численности, но также и с точки зрения качества и творческого начала».
Больше информации тут: http://www.eurordis.org/content/rare-disease-day-2010


Знаете ли вы, что...

... Вы можете все еще участвовать в фото соревновании OIFE? Первый приз 100 евро или MP3-плеер и второй приз 50 евро будут награждены за лучшие картины. Полные правила и формы соревнования могут быть найдены на веб-сайте OIFE в разделе "Проекты".
Хватайте свою камеру и сделайте снимок! Удачи!

0

3

Благодарим за перевод Анну Голинка.

0


Вы здесь » Хрупкие дети » OIFe » Информационное письмо OIFE


создать свой форум бесплатно