Добрый вечер! Таня, я так поняла у Вадима не сразу проявились переломы? Сколько их уже было? А теперь у Вас появился шанс сократить их в 2-3 раза. Это замечательно! Ничего не бойтесь! Мы с сыном были на первом курсе лечения в АМЦ в декабре 2009г. и поверьте, там работают очень хорошие и добрые люди! Все мои страхи развеялись моментально, в первый же день. Желаю и Вам не бояться! Всё наладиться!
Расскажите про себя и своих детей!
Сообщений 91 страница 120 из 199
Поделиться922010-01-22 07:30:19
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Да вы знаете мы сами пока летели на консультацию в Москву с мамой, пока ехали до АМЦ... так были встревожны... но только вогда к нам подошли медсестра Катя, все прошло... стало так спокойно... легко.. Ну о Беловой Наталье Александровне и об ортопеде Котове у меня вообще плное восхищение!!))) такие простые, так просто объясняют))) Вообщем не клиника а чудо какое-то)))
Поделиться932010-01-31 08:20:05
Доброе утро, девочки и мальчики. Что то у нас какое то затишье...Понятно что начались рабочие будни, но ведь происходит что нибудь интересное..Мы вот с Настей готовили уроки по английскому языку, после двух месяцев пропуска все подзабылось,при этом я в своё время учила немецкий..Получили "4" на двоих)))
Поделиться942010-02-01 06:45:24
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Здравствуйте!!)) Ну вы молодцы))) Я вот тоже зайду, смотрю никто ничего не писал, и выхожу! Некогда написать даже... А сейчас вот приболела немного!!.. но ничего.. иду уже на поправку))) Вы не болейте там самое главное!!!)))
Поделиться952010-02-01 10:01:07
Добрый день.Ты, Ириша давай поправляйся!
Поделиться962010-02-01 14:59:57
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Спасибо большое)))
Поделиться972010-02-04 20:15:22
Привет девочки и мальчики! К нам приезжало ОНТ собираем деньги на лечение. 18.о2.Утром ролик с нами. ПО времени в 6 30, 7 30- наше утро.Пишите очень ждём ваших писем! всех целуем, вы молодцы!!!!!!
Поделиться982010-02-04 20:51:47
Привет всем!Таня ,вы молодцы.У нас и хорошие новостм и не очень... Возникла проблема со спицей вставленной в кость( стала "вылазить") и врач лечащий в отпуске((( А хороших все равно больше: 10 февраля идем на прием к ортопеду( будем обсуждать дальнейшее лечение! что то сдвинется с "мертвой точки") и собираемся принять участие в городском фестивале "Звездный путь". А еще я начала заниматься на курсах "дизайн интерьера"!
Поделиться992010-02-05 00:11:24
Всем здравствуйте!Да,действительно,все куда-то "подевались".
tauy80 написал(а):
К нам приезжало ОНТ собираем деньги на лечение. 18.о2.Утром ролик с нами. ПО времени в 6 30, 7 30- наше утро.Пишите очень ждём ваших писем! всех целуем, вы молодцы!!!!!!
Здравствуйте,Татьяна.Ну,вот,и замечательно,что подключилось телевидение,постfраемся посмотреть ролик про вас.А главное,что у вас появилось очень много друзей.Пишите,задавайте вопросы.Будем рады с вами поделиться,чем можем.Да,Ириша права,нельзя ограничивать малыша в движении.Но когда у нас произошёл первый перелом-это было страшно.Но,ничего,справились.И,конечно не без помощи друзей с нашим диагнозом.Благодаря их подсказкам,мы пережили этот "перелом".
Елена74 написал(а):
Возникла проблема со спицей вставленной в кость(
Лена,здравствуйте.Очень печально,что у Настёны сейчас небольшие проблемы со спицей.Попробуйте позвонить в АМЦ,доктору Котову,он ведь хирург,может что подскажет дельное.Удачи.
Отредактировано Olga18 (2010-02-06 13:11:28)
Поделиться1002010-02-05 10:06:46
Спасибо Ольга. Но заочное консультирование это очень сложно, ведь он нас даже не видел..Стараемся связаться с гл.ортопедом области, он нас тоже оперировал...
Поделиться1012010-02-05 11:04:43
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Елена удачи вам во всем)))) У вас все получится!! И все будет хорошо))))
Татьяна я очень рада, что все движется и дела идут в гору))) Что вам помогают!! Вы молодцы!! все будет хорошо)) мы с Вами!!
Поделиться1022010-02-06 13:12:56
Лена,всё будет хорошо.Написала вам в ЛС.
Отредактировано Olga18 (2010-02-06 13:16:30)
Поделиться1032010-02-06 13:27:10
Всем привет. Вот и у нас невеселая новость. У Оли Мещеряковой - перелом. 
Сломалась правая голень, переломов не было более двух с половиной лет!!!! А берцовые кости вообще не ломались, до этого были только переломы бедер. Вот так. Всем Удачи.
Поделиться1042010-02-06 18:12:49
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
До чего же Но непредсказуемое заболевание 
(
Поправляйтесь дорогие мои! Все будет хорошо))
Поделиться1052010-02-06 20:31:53
Очень грустно..Поправляйтесь. Вот она зима, нехватка солнышка..
Поделиться1062010-02-08 18:29:17
Сегодня сделали повторный снимок и перелом оказался сложнее чем думали сначала. Очень большое смещение, кости подвижны, не образуется костная мозоль. Нам предстоит операция. Наверное в среду.
Поделиться1072010-02-08 19:43:40
Очень жаль что не обойтись без операции, но надо держаться. Все будет хорошо. Вы главное настройтесь на хорошее,Олю настройте и не бойтесь..Удачи и терпения.
Поделиться1082010-02-09 01:28:21
А нам ортопед при таких случаях дает зажить немного, а потом руками поправляет.Мозоль при таких смещениях у нас недельки через две появляется.
Поделиться1092010-02-09 07:48:20
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Удачи вам!!... Мы с вами!! Все будет хорошо!! И думайте только о хорошем!!..
Поделиться1102010-02-10 14:59:44
Всем большой привет. Как здорово,что я нашла этот форум. У меня вопрос к родителям детишек которые болеют НО(и не только к ним) Расскажите пожалуйста, на сколько хорошо помогает лечение в АМЦ? Меня тут напугали, и сказали что это все просто реклама и выкачивание денег и что на самом деле вылечить эту болезнь не возможно, что процедуры - это просто поддержка организма, но они не избавляют от переломов. Я почитала ваш форум и поняла,что человек который мне это сказал был как минимум не прав, и тем не менее,если не сложно расскажите, насколько действенны процедуры проводимые в центре? Как рано начали проходить лечение, помогают ли подрасти и сколько курсов обычно требуется? Я общалась со специалистами центра(по телефону) на многие вопросы мне ответили и проконсультировали, теперь очень хочется услышать оценку с другой стороны баррикад. ))))
Я сама больна НО, мы с мужем очень хотим ребёнка, шанс что моя болезнь передастся равен 50%, вот и пытаемся выяснить на сколько реально сделать так, что бы малыш после рождения был максимально здоров.
Поделиться1112010-02-11 07:30:29
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Здравствуй!!... Да ты молодец, что написала нам)))
У меня тоже НО, мне 16 лет. Мы с мамой были в АМЦ, там змечательные врачи, профессионалы!!.. Так как я уже девчка большая))) мне выписали таблетки для укрепления костей. Но я например знаю, что лечение в АМЦ действительно помогает!!.. только лечение надо начинать вовремя с самых ранних лет!.. Например Оля Мещерякова родилась с точно такими внутреутробными переломами и с такой же степенью тяжести заболевания, как и у меня. Но девочка с рождения лечиться в АМЦ, и стоит на ножках!
Мое мнение что в АМЦ дейсвительно помогают!! По крайней мере надо пробовать все!! И действительно, тот человек, который говорит, что АМЦ выкачка денег, глубоко ошибается!! В АМЦ не только лечат, но и объединяют всех нас, хрусталиков)))) И я очень рада, что теперь будут помогать таким деткам))
А с вами Я бы очень хотела пообщаться)))) Если вам интересно пишите в личку или вконтакте моя страничка http://vkontakte.ru/id7767953
Я всегда рада общению)))
Поделиться1122010-02-11 17:05:21
andremesh написал(а):
Вот и у нас невеселая новость.
Здравствуйте,Андрей!!!Да,мы узнали об этой новости от Н.А.Сегодня только что вернулись с лечения.Очень огорчены случившимся.Держитесь,ребята.Олюшке большой привет от нас.
Отредактировано Olga18 (2010-02-11 17:22:56)
Поделиться1132010-02-11 17:22:06
Андрей,как прошла операция,если она состоялась в среду?????? 
Поделиться1142010-02-11 17:27:42
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Olga18 написал(а):
Главное- бороться за детей!!!
совершенно согласна!!.. надо бороться за детей и за себя!!.. в нашей стране никто ответственности кроме нас самих нести не будет!!
Ольга.. А вот мы же благодаря вам, вашей статье в АиФ узнали об АМЦ!! Спасибо вам большое)))
Да и действительно, когда мы вместе и переживаем друг за друга, и держимся вместе то все будет хорошо)) Ведь вместе мы сила)))
Я очень рада, что нашла таких замечательных людей!! )) У нас столько общего и мы можем помочь друг другу советом)) Это здорово)) Здорово, что есть такой сайт, такой форум!! Спасибо большое всем кто приложил усилие к тому, чтобы это у нас было!!))
Поделиться1152010-02-12 08:19:22
Привет всем. Как у вас делишки?У нас все налаживается, спица стоит на месте( дальше не вылазит), через две недели контрольный снимок. Дай Бог все будет хорошо и спицы уберут.. Были на приеме у ортопеда- все рекомендации на лечение в АМЦ, так что скоро увидимся)) Правда сначало поедем к генетику, за направлением В ЦИТО для решения по лечению гормоном роста..
Поделиться1162010-02-12 14:02:16
- Активный участник
- Откуда: Красноярский край,Железногорск
- Зарегистрирован: 2009-10-15
- Приглашений: 0
- Сообщений: 63
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+0/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 31 [1993-04-30]
- Провел на форуме:
11 часов 4 минуты - Последний визит:
2011-04-26 06:04:16
Здравствуйте)) Удачи вам)))) Дела по-тихоньку идут..))
Поделиться1172010-02-12 14:23:18
Спасибовам большое за ответы и за за мои успокоенные нервы. Человек который мне это все сказал, является врачём в ЖК. Я очень благодарна тем кто создал этот форум, это очень важно, особенно для тех кто оказался в такой же ситуации как и я, да и обмен опытом то же очень нужен. Просто когда на себе испытал все чем "славится" НО, очень не хочется что бы ребёнок прошёл тот же путь, очень хочется помочь, и поэтому я пытаюсь все заранее выяснить. Я правильно поняла что один курс лечения стоит теперь 70 000? Или это зависит от сложности болезни?
Olga18. Спасибо вам большое, я действительно из Питера и я вам безусловно верю. Все таки здорово что ваш малыш уже ходит. Если вдруг возникнет необходимость,я с удовольствием с вами встречусь.
Еще такой вопрос,как обстоят дела с ростом? Гормоны роста то же назначают в АМЦ?
ЗЫ Ирина, я стукнусь к тебе вконтакте и возможно ты будешь немного удивлена ))))))))
Поделиться1182010-02-12 16:27:19
Пока операция отложилась 
Переделали гипс и решили ждать еще десять дней, а там сделаем снимок и посмотрим, может косточки соединяться. Ну а если нет, то ..... придется делать, как минимум РЕПОЗИЦИЮ под общим наркозом.
Поделиться1192010-02-12 17:00:19
Tory написал(а):
когда на себе испытал все чем "славится" НО, очень не хочется что бы ребёнок прошёл тот же путь
Здравствуйте,не знаю только как ваше имя,откройтесь.Если вы зайдёте к Ирине вконтакт,зайдите в группу о Н.О. на её страничке,там есть тема,кот.вас заинтересует( у девушки Н.О.,ребёнок родился здоровым).Хорошо бы вам списаться с этой семьёй,напрямую зададите вопросы.
Насчёт роста-мой малыш родился 46см,сейчас ему 2г.2мес.,рост - 81см.Гормон роста назначают в АМЦ,если он необходим для ребёнка.
Отредактировано Olga18 (2010-02-13 23:14:31)
Поделиться1202010-02-12 17:04:12
Olga18 написал(а):
Пока операция отложилась
Будем держать за вас кулачки,Андрей.Всё будет хорошо.Только не могу представить,как такой подвижный ребёнок сможет перенести "муки покоя")))) 