Мы еще не ходим.. между операциями учились ходить в аппаратах с помощью ходунков,сейчас будем начинать все сначала..Переломы были сразу при родах, были сломаны оба бедра,голень и ключица. Потом тоже было много переломов,мы даже сбились со счета, всего наверно переломов 25-30.До 2,5 лет переломы были постоянно и без причин.Потом переломов стало гораздо меньше и обычно по Настиной неосторожности (она большая непоседа, пяти минут не посидит)). Чаще ломает ключицу, так как ползает и вся опора и нагрузка идет на руки.. Как у вас дела?

Нет,не проходили. Совсем недавно прочитала информацию про них в интернете. Даже не знаю куда и обратиться насчет этого лечения..Читала про АМЦ, но мне точно это не потянуть.. В ценр реабилитации ездим два раза в год, с этим проблем нет, но вот посоветовать там что то именно по нашему заболеванию ничего не могут, только общеукрепляющие курсы. Всё практически разработано для ДЦП. К хорошему травматологу мы попали три года назад,до этого нас заставляли учиться ходить на кривых ногах,от этого угол искривления стал очень большой, исправили только операцией. Сейчас собираю информацию про гормон роста, что бы обращаться к эндокринологу и настаивать на лечении. У нас в Добрянке нет такого специалиста, обращаемся в Пермь. Как вы проходили этот курс,кто его назначил? Наш педиатр вообще ничего об этом не знает..Какие препараты кальция вы принимаете? Мы пьем остеогенон, Альфа Д3 тева.

Большое спасибо.Я очень рада нашему знакомству.

ИСКРЯТСЯ ХРУПКИЕ СНЕЖИНКИ,

ОДЕТЫ В КРУЖЕВА ЛЕСА...

ЗАВЕТНОЙ СКАЗОЧНОЙ ТРОПИНКОЙ,

ПРИДУТ СЕГОДНЯ ЧУДЕСА-

*С Наступающим Новым 2010 Годом!
* . * . . * . *
*И СТАНЕТ НА ДУШЕ СВЕТЛЕЕ

В ВОЛШЕБНЫЙ ПРАЗДНИК, НОВЫЙ ГОД...

МЕЧТЫ ЗАВЕТНОЙ ИСПОЛНЕНЬЕ,

ПУСТЬ ОН В ПОДАРОК ПРИНЕСЕТ!

Елена74 А мне кололи гормон роста 2 года, я значительно подросла! А про биофосфонаты узнали только в октебря когда побывали в Москве... пью Фосамакс второй месяц.... Надеюсь что поможет.... ну вообще у меня переломы были лет до 13.... переломы рук и ключ, ну и также ног.. больше всего ключицы ломались.. я передвигаюсь на полу сидя на попе...  После 13 лет и до сеодняшнго времени ломаются пальцы рук и ног.... и сильное искревление рук, ног и позвоночника.... Ну вообще я все-таки хочу вставать на ноги... после завершения роста кости делать операции и вставать... Пусть больно, пусть трудно и морально и физически... Но надо передвигаться самой хоть на костылях.. потому что у нас в России да и в особенности в нашем городе никаких условий для жизни людей на иналидных колясках... И я верю что у нас Все получится!!потому что мы люди с НО очень сильные по духу!!! и вообще мы лучшие)) А главное... Елена.. это очень хорошо, что ваша девочка двигается!! ПРАВИЛЬНО!! Меня родители тоже не ограничивали в движениях и все отлично)) Ведь даже положи здорового человека, ограничь его в движениях и он расклеется!! Так что все правильно!! Удачи Вам и Вашей девочки))))

Странно.... но нам наши ортопедв говорят что надо делать операции только после роста кости.. а я вот уже всречаю ни первого человека которому делают в раннем возрасте... Да.... большинство наших искревлений это позвоночник, бедра и грудная клетка....
Конечно добивайтесь гормона роста и он Вам поможет)))))))))))))))))))))) А что касаетя по укреплению костей это к Наталье Александровне Беловой))))))
В АМЦ реально помогают ребятам! вот смотрите Мещерякова Оля.... Она с точно такой же формой, как у меня, у нее даже те же внутреутробные переломы, как у меня и она уже стоит на ножках благодаря АМЦ. Ведь в основомном курсы лечения оплачивает благотварительный фонд..
Мы из Красноярского края... от Красноярска 30 км город Железногорск.... Мы как только узнали о АМЦ, взяли все в руки и ноги, собрали деньги на самолет и вперед)))) Буквально за две недели все решили и полетели........ Т.е. для нас это вообще был ШОК!!))) Так как то быстро се решилось и все получится, как будто так все и должно было быть)))) И нисколечко не жалеем, что слетали туда!!!
Вообщем Вам еще раз удачи))) Пишите я всегда рада общению и помощи))))

Спасибо Ирина.Мы так и делаем,даже если страшно за нее)) Главное это активность!Сейчас она снова в гипсе на обе ноги ,но на месте не сидит   Самое обидное это наше государство,которое не сколько не может,а нехочет помогать,им проще все сложить на плечи родителей. Поэтому у нас так много детишек в дет.домах.. Ведь когда Настя родилась мне предложили отказаться от неё,сказали до года не доживет. И вот нам уже 8! И пусть тому врачу будет стыдно!

Отредактировано Елена74 (2010-01-04 19:01:07)

Конечно Ирина,мы там уже были.

Добрый день!
Милая Ирина, ты молодец!
Ты не потеряла надежду, очень активная ,весёлая, радостная, ты просто умничка!
У меня дочурка зовут Дженнет 7 лет, мы с Туркмении прошли уже 4 курса в АМЦ результаты отличные у нас 5 тип НО.20-го января прилетаем на 5 курс.2,5годика она у нас начала ходить по тихонько, но неудачное лёгкое падение на коленку оказалось роковым. После этого перелома Дженнет долго не могла прийти в себя, мы начинали всё заново сидеть двигается, но у вы правая ножка осталась полусогнутом состоянии укоротилась на 7-8 см.ножки за это время атрофировались теперь она только в коляске ползает на четвереньки. Я её вожу каждый день в школу в 1 класс. Очень радостная девочка, поёт, участвует в различных сценках,  учиться хорошо, вышивает, лепет, рисовала, но теперь ей неохота, школьница устаёт после школы хочется поваляться. Не считает себя неполноценным ребёнком есть мечты ,цели ,наши дети очень умные и красивые. Я просто хочу сказать ,что не нужно терять надежду ,верить и радоваться каждым днём.

И у вас очень красивая девочка))) Вообще мне кажется, что мы девочки с НО охожи. Темненькие с красивыми глазами)))

Я тоже обучаюсь на дому, когда была в младших классах в школу ходила ан ин.яз, рисование и вокал, а теперь когда у меня есть английский только на рисование и вокал))

Светлана!! Поддерживаю!!! Мы лучшие)))) Это факт!!!)))) У нас есть цели к которым мы идем, и добиваемся их!!!! И я уверенна, что у каждого из нас все будет больше чем замечательно))) Ведь мы верим, и идем к достижению цели, чтобы ни было, и как бы нам тяжело не было. Конечно нам еще помогают близкие люди, которые всегда ядом с нами и которые в нас верят!!! Например вот я живу в маленьком городе (население 100.000)... Про меня очень часто пишут и показывают по местному телевидению и весь город со мной, весь город верит в меня, и всегда готовы прийти а помощь!! И родители,замечатльные родители, которые воспитали и воспитывают нас так, чтобы бы не сомневались в своих целях, чтобы мы считали себ обычными людьми, нуи что что у нас какие-то физические недостатки!!! Ничего страшного, когда рядом близкие и друзья, и когда у тебя есть мечты, цели и желания!!!)))...

Спасибо, что вы у нас есть)))

Здравствуйте. Елена!!! Жених то маленький ещё, а Настёне то уже сколько???!!!))))