Здравствуйте , я хочу выразить большое спасибо администратору и Мещеряковой Лене за все что они делают, а так же лечащему врачу  д.м.н.Беловой Наталье Александровне. я расскажу немного о себе и своей семье меня зовут Алла и мне 25 лет , на данный момент сежу в отпуске по уходу за ребенком , а до этого работала,  мужу 31 год  он один работает сейчас, старшему сыну 7 лет , а доченьке 1 год и 10 месяцев и у нее страшная болезнь несовершенный остеогенез или  ломкость костей. Всех кто столкнулся с этой болезнь прошу откликнутся , может что то вы мне новенького расскажете. Дочку зовут Любочка и за ее жизнь у нее было уже 12 переломов, мы сидим но недолго, не стоит и не ходит, но я думаю что после курсов лечений и мы будем ходить. Курс одного лечения как уже на сайте говорится стоит 129 тысяч рублей РФ, а таких курсов необходимо за год 3-4.Помогите собрать средства на лечение моей дочери . Для моей семьи это огромные деньги и мы не всилах их собрать , если кто нибудь откликнится на мою просьбу и захочет помочь то вы можете посмотреть тут же :                                                                                                         ЮРИДИЧЕСКИЕ АДРЕСА И БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
ООО «Американ хоспитал групп»
Юридический адрес: 123056, Россия, г.Москва, ул. Грузинский Вал, д.26, стр.3, пом. II
Почтовый адрес:        129090, Россия, г. Москва, Проспект Мира, дом 26, стр.6
р/с 40702810000000003027
в ООО «Барклайс Банк» ООО, г. Москва
к/с 30101810900000000460       БИК 044585460
КПП 771001001                          ИНН 7710432544
Код по ОКВЭД 85.12, 85.13, 85.14.1, 85.14.2, 85.14.3, 52.31
Код по ОКПО 59043542,                                                                                                                                      уточнить что для РОТАРЬ ЛЮБОВИ   ОЛЕГОВНОЙ                                                                                                                                                              или позвонить и узнать все по телефону: (495) 933-77-00          Факс: (495) 933-77-01
это телефоны американского медцентра. Спасибо всем , я буду рада всем письмам и вопросам.

Отредактировано алла ротарь (2009-03-09 20:41:08)

Здравствуйте!Моему сыну в апреле будет 2 года,он не сидит и даже не держит голову.В роддоме поставили диагноз-несовершенный остеогенез.Не знаем куда обращаться за лечением,нам ничего конкретного не рекомендуют,живем в сельской местности,своих специалистов нет.Помогите,пожалуйста,найти адреса,телефоны клиник и врачей,где нам смогут помочь поднять сына на ноги!

Здравствуйте Елена да дествительно не отчаевайтесь все будет хорошо и вам действительно стоит связаться с Мещеряковой Еленной удачи вам и всем нам .

Здравствуйте! Меня зовут Оксана. Мне 39 лет. У меня двое детей: сыну Саше 18 лет и дочери Настюше  4  года. У нее несовершенный остеогенез. Мы провели 2 курса В АМЦ, последний был в апреле. А через две недели после лечения она встала неудачно на ногу. Сделали снимок и детский хирург увидел трещину, наложили лангетку. Через три дня я пришла к ортопеду оформить больничный, а она его не дала, сказав, что трещины нет. Я обратилась к ортопедам других детских больниц и ответ был, что трещины нет, снимайте гипс. Мы его сняли, прошло 4 недели, а дочь плачет, жалуется на ногу, ползает, стоит с поддержкой, но не ходит. Врачи говорят, что это психологический фактор, он пройдет, но нога начала атрофироваться, массаж Настя на этой ноге делать не дает. У кого были похожие проблемы, напишите пожалуйста, подскажите, что делать.

Сделайте еще снимок. Меня один раз группа врачей тоже убеждала, что ничего не сломано и хотели заставить шевелить и поднимать ногу. На что я им немного нахамила и ...  А они говорили что у это психология и что мне страшно и кажется, что опять сломано. В итоге оказалось что сломано, и хорошо что я их не слушала. Если ребенку больно, то ему больно. Он не будет просто так не давать трогать. Дети очень смышленые и они понимают что с ними можно делать, а что нет, и порой даже лучше врачей. Прислушивайтесь больше к ребенку и доверяйте его ощущениям. Это все-таки его тело, и ему куда виднее.

У меня больше вопросы к Беловой Н.А...Вы помните как несколько лет тому назад я заказным письмом высылала на Ваше имя документы и фото своего сына?Тогда в телефонном разговоре ,Вы обещали по документам заочно дать консультацию и в дальнейшем помочь собрать средства на лечение...Прошло уже года 4, а я всё жду.Да нет уже не жду..отболело...Просто ,читаю отклики и думаю ,а мой сын не достоин был или уж на столько тяжёлое его положение?
Лучковская Марина.

Конечно же если бы мы жили бы в квартале от Американского Центра то с лёгкостью ездили на консультации поболтать!Но когда вы живёте за 7000км-это ни так легко сделать!Тут и деньги на самолёт в два конца и физически трудновато когда ты в инвалидной коляске!А вдруг Белова в отпуске или уехала на повышение да мало-ли что!Ну незнаю со мной говорила может это было исключение из правил?И потом у меня было обращение к Беловой а не к Нате...Я же не спрашиваю совета.А задала конкретный вопрос и хочу получить на него ответ!

Включаю компьютер. Скоро работать. Миша (ему 4 года) просит меня включить мультик. Отвечаю ему, что снеачала сделаю свои дела, а потом, перед самой работой, дам им посмотреть мультфильм. Миша от меня не отстает, почти канючит. Вмешивается Арсений( 6 лет).
- Ладно, Миша,. дадим Старику дела  доделать. Потом посмотрим.
Так меня всерьез еще никто не называл.

Довольно быстро уж!

Всем привет!)))
Наконец то нашли сайт, который объединяет людей с НО.
А вот и наша Дианка)))

Отредактировано Юля (2009-10-23 23:06:26)

Живем в Нижнем Новгороде.Дианке 5 лет.

всем привет.вот и мы присоединяемся к вам.У меня есть прекраснная доченька,ей три года с диагносом НО-4 степенни.проблем конечно хватает.Хотелось бы получить побольше информации и её перспективы на будущее.Она очень активная,любит жизнь и мы ей помогаем.

Отредактировано larisa130874 (2009-11-02 15:28:43)

Елена74 здравствуйте.А Вы не побывали с помощью гормона роста подрасти?