Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


Расскажите про себя и своих детей!

Сообщений 1 страница 30 из 199

1

Ждем ваших историй! Веселых и смешных, интересных и поучительных. Про себя, своих детей, домашних животных. Как вы провели праздники? и.д. и т.п.

0

2

Здравствуйте , я хочу выразить большое спасибо администратору и Мещеряковой Лене за все что они делают, а так же лечащему врачу  д.м.н.Беловой Наталье Александровне. я расскажу немного о себе и своей семье меня зовут Алла и мне 25 лет , на данный момент сежу в отпуске по уходу за ребенком , а до этого работала,  мужу 31 год  он один работает сейчас, старшему сыну 7 лет , а доченьке 1 год и 10 месяцев и у нее страшная болезнь несовершенный остеогенез или  ломкость костей. Всех кто столкнулся с этой болезнь прошу откликнутся , может что то вы мне новенького расскажете. Дочку зовут Любочка и за ее жизнь у нее было уже 12 переломов, мы сидим но недолго, не стоит и не ходит, но я думаю что после курсов лечений и мы будем ходить. Курс одного лечения как уже на сайте говорится стоит 129 тысяч рублей РФ, а таких курсов необходимо за год 3-4.Помогите собрать средства на лечение моей дочери . Для моей семьи это огромные деньги и мы не всилах их собрать , если кто нибудь откликнится на мою просьбу и захочет помочь то вы можете посмотреть тут же :                                                                                                         ЮРИДИЧЕСКИЕ АДРЕСА И БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
ООО «Американ хоспитал групп»
Юридический адрес: 123056, Россия, г.Москва, ул. Грузинский Вал, д.26, стр.3, пом. II
Почтовый адрес:        129090, Россия, г. Москва, Проспект Мира, дом 26, стр.6
р/с 40702810000000003027
в ООО «Барклайс Банк» ООО, г. Москва
к/с 30101810900000000460       БИК 044585460
КПП 771001001                          ИНН 7710432544
Код по ОКВЭД 85.12, 85.13, 85.14.1, 85.14.2, 85.14.3, 52.31
Код по ОКПО 59043542,                                                                                                                                      уточнить что для РОТАРЬ ЛЮБОВИ   ОЛЕГОВНОЙ                                                                                                                                                              или позвонить и узнать все по телефону: (495) 933-77-00          Факс: (495) 933-77-01
это телефоны американского медцентра. Спасибо всем , я буду рада всем письмам и вопросам.

увеличить

увеличить

Отредактировано алла ротарь (2009-03-09 20:41:08)

0

3

Сбор средств на лечение наших детей!

Открыт сбор средств по SMS:
отправьте 1021333 на короткий номер 8055  стоимость 28-30 руб в зависимости от оператора связи
отправьте 1021333 на короткий номер 8155  стоимость 55-66 руб в зависимости от оператора связи
отправьте 1021333 на короткий номер 8355  стоимость 86-93 руб в зависимости от оператора связи

Это редкое заболевание, при котором кости скелета могут ломаться от малейшего движения или даже прикосновения.
У многих детей уже к году количество переломов превышает несколько десятков. А к десяти годам может достигать сотни! В результате дети обречены провести всю жизнь в постели или инвалидном кресле.
Полностью вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но есть возможность значительно улучшить ситуацию, если регулярно проводить курсы лечения с использованием препарата - памидронат. В результате многие дети встают на ноги, начинают ходить.

Каждому ребенку необходимо проводить в год 3-4 курса лечения, к сожалению наше государство не может или не хочет нам помочь. Обращения в Минздрав и в правительство РФ оказались безрезультатны.
В настоящий момент лечением наших детей занимается доктор Белова Наталия Александровна в Американском Медицинском Центре(АМЦ).

Но с наступлением мирового кризиса и девальвации рубля стоимость лечения в АМЦ значительно возросла и сейчас составляет129 тыс. рублей, а в год это более 500 тыс. рублей для одного ребенка!Поэтому общество "Хрупкие дети" просит всех помочь в сборе средств на продолжения лечения наших "хрустальных" детей!
Любая даже незначительная помощь может помочь многим встать на ноги и дать надежду на будущее...

Также можно переводит средства на Яндекс-Деньги, на на счёт 41001350849987

И на расчетный счет:

Получатель платежа : "Региональная общественная организация "Хрупкие дети"
ИНН 7715400240
КПП 771501001
р/с 40703810400005075276
Наименование банка: "Мастер-Банк"(ОАО) г.Москва
БИК 044525353
корр. счет 30101810000000000353

Подробности на http://www.osteogenez.ru/help.html

0

4

Здравствуйте!Моему сыну в апреле будет 2 года,он не сидит и даже не держит голову.В роддоме поставили диагноз-несовершенный остеогенез.Не знаем куда обращаться за лечением,нам ничего конкретного не рекомендуют,живем в сельской местности,своих специалистов нет.Помогите,пожалуйста,найти адреса,телефоны клиник и врачей,где нам смогут помочь поднять сына на ноги!

0

5

Здравствуйте, Елена! На сайте osteogenez.ru есть контакты Мещеряковой Елены - можно позвонить, она ответит на все Ваши вопросы. Лечение есть! Вашему сыну можно помочь. Пришлите свои контакты

0

6

Здравствуйте Елена да дествительно не отчаевайтесь все будет хорошо и вам действительно стоит связаться с Мещеряковой Еленной удачи вам и всем нам .

0

7

Берегите своих детей,
Их за шалости не ругайте.
Зло своих неудачных дней
Никогда на них не срывайте.
Не сердитесь на них всерьез,
Даже если они провинились,
Ничего нет дороже слез,
Что с ресничек родных скатились.
Если валит усталость с ног
Совладать с нею нету мочи,
Ну а к Вам подойдет сынок
Или руки протянет дочка.
Обнимите покрепче их,
Детской ласкою дорожите
Это счастье ? короткий миг,
Быть счастливыми поспешите.
Ведь растают как снег весной,
Промелькнут дни златые эти
И покинут очаг родной
Повзрослевшие Ваши дети.
Перелистывая альбом
С фотографиями детства,
С грустью вспомните о былом
О тех днях, когда были вместе.
Как же будете Вы хотеть
В это время опять вернуться
Чтоб им маленьким песню спеть,
Щечки нежной губами коснуться.
И пока в доме детский смех,
От игрушек некуда деться,
Вы на свете счастливей всех,
Берегите ж, пожалуйста, детство!

0

8

:shine: А кто автор?

0

9

К сожалению, автор неизвестен... :writing:

0

10

Здравствуйте! Меня зовут Оксана. Мне 39 лет. У меня двое детей: сыну Саше 18 лет и дочери Настюше  4  года. У нее несовершенный остеогенез. Мы провели 2 курса В АМЦ, последний был в апреле. А через две недели после лечения она встала неудачно на ногу. Сделали снимок и детский хирург увидел трещину, наложили лангетку. Через три дня я пришла к ортопеду оформить больничный, а она его не дала, сказав, что трещины нет. Я обратилась к ортопедам других детских больниц и ответ был, что трещины нет, снимайте гипс. Мы его сняли, прошло 4 недели, а дочь плачет, жалуется на ногу, ползает, стоит с поддержкой, но не ходит. Врачи говорят, что это психологический фактор, он пройдет, но нога начала атрофироваться, массаж Настя на этой ноге делать не дает. У кого были похожие проблемы, напишите пожалуйста, подскажите, что делать.

0

11

Здравствуйте, Оксана! Скорее всего, поведение Вашей дочери объясняется психологической причиной - ребенку просто страшно. Необходимо время. А еще очень важна Ваша уверенность в том, что все будет хорошо, потому, что именно Ваше настроение ребенок считывает в первую очередь. Если Вы будете неуверенны или напуганы, именно эти чувства и будет испытывать ребенок. Поэтому успокойтесь сами и со временем ситуация разрешится.

0

12

Сделайте еще снимок. Меня один раз группа врачей тоже убеждала, что ничего не сломано и хотели заставить шевелить и поднимать ногу. На что я им немного нахамила и ...  А они говорили что у это психология и что мне страшно и кажется, что опять сломано. В итоге оказалось что сломано, и хорошо что я их не слушала. Если ребенку больно, то ему больно. Он не будет просто так не давать трогать. Дети очень смышленые и они понимают что с ними можно делать, а что нет, и порой даже лучше врачей. Прислушивайтесь больше к ребенку и доверяйте его ощущениям. Это все-таки его тело, и ему куда виднее.

0

13

Большое спасибо за ответ.

0

14

У меня больше вопросы к Беловой Н.А...Вы помните как несколько лет тому назад я заказным письмом высылала на Ваше имя документы и фото своего сына?Тогда в телефонном разговоре ,Вы обещали по документам заочно дать консультацию и в дальнейшем помочь собрать средства на лечение...Прошло уже года 4, а я всё жду.Да нет уже не жду..отболело...Просто ,читаю отклики и думаю ,а мой сын не достоин был или уж на столько тяжёлое его положение?
Лучковская Марина.

0

15

Не понятно....Вы что 4 года сидели и ждали.......Почему не звонили сами,почему не приехали на первичный осмотр?Никому не отказывают в осмотре,причём совсем бесплатно! Это Ваш ребёнок -боритесь за его здоровье!Белова не сможет проследить за всеми одна,за помощью обращаются не только из России ,но и из стран СНГ.Насколько мне известно по телефону не консультирует Наталья Александровна.и почему не ждёте ,.?набирайте телефон клиники немедленно!!!

0

16

Конечно же если бы мы жили бы в квартале от Американского Центра то с лёгкостью ездили на консультации поболтать!Но когда вы живёте за 7000км-это ни так легко сделать!Тут и деньги на самолёт в два конца и физически трудновато когда ты в инвалидной коляске!А вдруг Белова в отпуске или уехала на повышение да мало-ли что!Ну незнаю со мной говорила может это было исключение из правил?И потом у меня было обращение к Беловой а не к Нате...Я же не спрашиваю совета.А задала конкретный вопрос и хочу получить на него ответ!

0

17

Здравствуйте, Марина! Очень жаль, что так получилось с Вашим ребенком.  У Беловой Н.А. сейчас очень много пациентов, она порой физически не может справиться с потоком желающих. Возможно, она и забыла о Вас. Это неудивительно: с таким ритмом и графиком жизни даже про себя можно забыть. Понимаю Вашу обиду, но нужно брать инициативу в свои руки - позвоните ей.
Хочу отметить, что хотя на сайте Наталья Алексадровна бывает с некоторой периодичностью, но не могу сказать, что посещает форум. Обычно все адрессованные ей вопросы передаем мы. Так будет и с Вашим вопросом.
Хотелось бы узнать о Вас и о ребенке по-подробней, в каком состоянии ребенок, как вы справляетесь, какя Вам нужна помощь. Напишите, пожалуйста, на почту сайта.
Всего доброго!

0

18

Включаю компьютер. Скоро работать. Миша (ему 4 года) просит меня включить мультик. Отвечаю ему, что снеачала сделаю свои дела, а потом, перед самой работой, дам им посмотреть мультфильм. Миша от меня не отстает, почти канючит. Вмешивается Арсений( 6 лет).
- Ладно, Миша,. дадим Старику дела  доделать. Потом посмотрим.
Так меня всерьез еще никто не называл. :glasses:

0

19

Взрослеют... Стареем... :P

0

20

andremesh написал(а):

Взрослеют... Стареем...

Довольно быстро уж!

0

21

Приветик всем!!!)) Я новенькая в нашем общстве!! Очень хочу активно учавствовать во всех делах общества! Мне 16 лет. Учусь в 10 классе, на дому. 9ый класс закончила с отличием. Я очень творческий и активный человек. В школе пою в вокальной группе. Рисую на стекле (техника роспись по стеклу "витраж"). В 2008 году состоялась персональная городская выставка моих работ под названием "Поверь в себя". Очень нравится английскй язык. Пробую себя в репетиторстве. Занимаюсь с мальчиками английским языком. Один учится в 7 классе, второй в 4. Поделюсь своим жизненным опытом. Не унывайте!!! Чувствуйте себя полноценным человек, ведите активный образ жизни, и главное Поверьте В Себя и все получится!!!)))))))))))))))

0

22

Всем привет!)))
Наконец то нашли сайт, который объединяет людей с НО.
А вот и наша Дианка)))

увеличить

увеличить

увеличить

Отредактировано Юля (2009-10-23 23:06:26)

0

23

Вот нас стало еще на одного человечка больше)))) Молодцы))) У вас очень красивая девочка)))) Сколько Вам лет? Во вам не кажется что мы девочки с НО чем-то пхожи дрг на друга!! Вот например мы брюнеточки, у нас красивые и выразитльные глазки))) Вы из какого города??

0

24

Живем в Нижнем Новгороде.Дианке 5 лет. :rolleyes:

0

25

Понятно))) а я из Красноярского края, города Желеногрск, совсем недалеко от Краснорска! Мне 16!))

0

26

всем привет.вот и мы присоединяемся к вам.У меня есть прекраснная доченька,ей три года с диагносом НО-4 степенни.проблем конечно хватает.Хотелось бы получить побольше информации и её перспективы на будущее.Она очень активная,любит жизнь и мы ей помогаем.

Отредактировано larisa130874 (2009-11-02 15:28:43)

0

27

andremeshЗдравствуйте. Вот и мы нашли этот сайт. Я, мама Лена, и Настёна. У Насти НО. Ей 8 лет,учиться во втором классе, любит петь и рисовать.В свои восемь лет она совсем кнопочка   ,рост 87 см. Очень хотим найти здесь приятное общения и полезные советы.

0

28

Елена74 здравствуйте.А Вы не побывали с помощью гормона роста подрасти?

0

29

Юля
2 года назад мы пробовали обратиться к эндокринологам,сдали анализы.. но они не взяли нас даже на учет. сказали что если мы начнем рости, будем больше ломаться. сейчас мы сделали вторую операцию по исправлению костей. Как только снова встанем на ноги, буду настаивать на повторном обследовании..

0

30

Это моя Настёна.

увеличить

увеличить

0


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


создать свой форум бесплатно