Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


Расскажите про себя и своих детей!

Сообщений 181 страница 199 из 199

181

привет всем, у моей доци НОГ 3 степени. Мы единственные на 350 тыс человек нашего города с таким диагнозом. Мы из Украины, Горловка. До сегодня нам вешали лапшу на уши что лечения нет. Сейчас я вижу, что оно есть. Подскажите сейчас сколько стоит это лечение и подходит ли оно нам? Можете писать прям в почту : stas-dudnik@mail.ru

0

182

Привет Всем , мы хотоим Вас поздравить с Новым годом и Рождеством Христовым и пожелать всего самого хорошего.

0

183

Здравствуйте)

Мы живем в Томске. У нас двое деток - Слава (10лет) и Танюшка (5лет)  Доче в пять месяцев  был  поставлен  диагноз
"Несовершенный остеогенез" 3 тип, тяжелое течение. Сын здоров.
http://lh4.ggpht.com/_y8Qa27DXKy8/TTAxzg1xDcI/AAAAAAAAA2M/hgv2a_l4ViM/s512/P1030769.JPG
Дочка весит сейчас 13 кг, рост примерно 78  см.  Сидит  без  поддержки,  ползает по-пластунски.
Переломов было много,  в  том  числе  и внутриутробные. Сильно искривлены и укорочены
руки   и   ноги.
Благодаря  Елене Мещеряковой  узнала об институте им. Турнера. Написала туда письмо. Будем ждать, что ответят :blush:

0

184

Здравствуйте! мы с Вами рядом живем! Я из Красноярска))) Мы с мамой были в Турнера! Вам там обязательно помогут))) Если долго отвечать не будут туда можно позвонить))) Там очень хорошие врачи))!!

0

185

Ирина, действительно, почти соседи)

Мне ответили) Попросили прислать фото и рентгенограммы. Вот я теперь думаю - как эти рентгенограммы им переслать? почтой, что-ли? Подскажите, как вы это делали?

0

186

Берете на окне держите снимок и фотографируете его... и отсылаете)))))!!!!!

0

187

ЛЕЕЧКА! Здравствуйте. Написала Вам в ЛС.

0

188

Привет всем! мне 18 лет. у меня заболеванее несзавершеный остиогинез, и еще, я беременна на 5 месяце))))  хочу узнать рожал ли еще кто небудь с таким заболеванием?

0

189

Уважаемые друзья!!! На концерт, который прошёл 03.04.2011 при участии фонда "Созидание" на Мишу Канашева деньги собираться не будут!!!! Информация дана на сайте неточная.

Отредактировано Olga18 (2011-04-05 10:45:53)

0

190

ВСЕМ ПРИВЕТ!МОЕМУ СЫНОЧКУ 4 ГОДА(БЫЛО 15.03),ЗА 8 МЕСЯЦЕВ МЫ СЛОМАЛИ РУКУ 3 РАЗА,ОДНУ И ТУ ЖЕ РУКУ И МЕСТО,ЛУЧЕВАЯ КОСТЬ ЛЕВОЙ РУКИ.ПОСЛЕДНИЙ ПЕРЕЛОМ СЛУЧИЛСЯ 21.01 2011.СТАВИЛИ СПИЦУ,НО ПРИМЕРНО ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ СПИЦА ВЫШЛА ЧЕРЕЗ ЛОКОТЬ,ПРОБИВ КОСТЬ.СПИЦУ ПРИШЛОСЬ УДАЛИТЬ,КОСТЬ СМЕСТИЛАСЬ И СРОСЛАСЬ СО СМЕШЕНИЕМ.ДОБИЛАСЬ НАПРАВЛЕНИЯ ВКАЗАНЬ,ИНСТИТУТ ТРАВМАТАЛОГИИ И ОРТАПЕДИИ.РЕЗУЛЬТАТ НАШЕЙ ПОЕЗДКИ,ДИАГНОЗ НО ПОД ВОПРОСОМ.18.04 ПОЕДЕМ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ,ВОЗМОЖНО ПОТВЕРЖДЕНИЕ ДИАГНОЗА.БЕЛКИ НАШИХ ГЛАЗ ГОЛУБОГО ЦВЕТА,ВРАЧИ СКАЗАЛИ ЧТО ЭТО ПЕРВЫЙ ПРИЗНАК НО.

0

191

Всем привет! меня зовут Татьяна, я из г.Саратова, мне 32 и у меня НО, тот тип НО у которых переломов бывает 1-2 в год,  у меня их как раз около тридцати и было, никогда не обследовали. так писали в карте хрупкость костей и на этом все, жила как все, только на физкультуру ходила в отдельную группу, сама все узнавала. пыталась все расспросить у родителей. почему у меня так все быстро ломается, мама старалась меня огорождать от физических нагрузок. бега. прыжков, и т.д. благо очень умная женщина.Когда вышла замуж то решила все сама узнать, благо появился инет. но на тот момент была только информация что-это за заболевание,  лечения у нас не было. Ну старалась пить препараты кальция, уже пошел разрушаться позвоночник, и  вот...... забеременела 2года назад, меня срочно направили к генетику( у нас в городе появился генетик, один. сдала какой то невообразимый анализ. который подтвердил НО, на тот момент я была на 4 месяце, носила нормально, даже прекратила принимать обезболивающие(до беременности принимала 6 лет) генетик сазала. что можно взять околоплодную жидкость на анализ, но обзвонив питер и москву сказали. что в разработке, я носила малышку и постоянно просвечивали на УЗИ следили за сердцем, косточками и вообщем развитием. На 7 месяце перестала. спать, ходить, лежать вообще возможно было только сидеть. полный срок не доносила, прооперировали меня как только можно было без вреда для малышки. теперь у меня прекрасная доченька ей 1 год и 4 месяца моё сокровище! Я сразу после родов слегла, перестала ходить. боли были наисильнейшие, сделали рентген грудо поясничного отдела, 8 позвонков сплющились(компрессия) один полностью разрушен. я стала ниже на 8 см. Собрали денежки какие могли и отправили меня в Питер в НИИ им.Вредена. там была сильная реабилитация, лечение, весной меня прооперировали уже у нас В Саратове в НИИ травмотологии и ортопедии Сейчас принимаю препараты кальция, витамин Д. Пишу подробно, потому-что были вопросы и в других темках. Я то ладно. сейчас хожу. в корсете и ортезе меняю периодически, но закралось у меня подозрение еще при рождении дочки. что она унаследовала. а теперь я уверенна..., что да.... хотела бы узнать у вас куда лучше обратиться на обследование в Питер или в Москву? УРА!!!! Все нашла!!! Все советы!!! Всем спасибо))) Буду звонить Елене Мещеряковой, или скорее всего поедем к Беловой. Очень рада, что нашла здесь всех своих))),а то жила как белая ворона, хорошо  для опытов не сдали))) девчоночки не болейте!!! Так за всех переживаю. аж сердце щемит :'(  Будем лечить мою малышку, готова со всеми дружить :flag:

Отредактировано Быстрова (2011-09-15 00:52:02)

0

192

Я,конечно рада ,что есть этот сайт! Но все вертится вокруг Американского Центра.Вы общаетесь только между собой.А как же быть остальным.Позвонив в АМЦ ничего вразумительного не услышала.Питер предложил заочную консультацию,документы мы отправили.Ответ-операции пока не нужны.Про лечение не слова! Только Тель-Авив смог кое-что разъяснить,но на поездку просто нет денег.Живем между больницами и очередными МСЭ.Ребенок не ходит.Но на МСЭ нам отказали в инвалидной коляске,мотивируя тем,что год назад мы пришли на комиссию ногами,а вдруг встанет,а вдруг переломов не будет.И так уже пятый год.А  без нее даже гулять выйти проблема.

0

193

Здравствуйте Татьяна!
К сожалению существует мнение, что организация "Хрупкие дети" создана Наталией Александровной и служит ее интересам. Это не так. Организацию создавали родители детей с НО по совету и дружеском участии доктора Беловой. И в том нет ничего необычного - так часто и бывает, врачи помогают пациентам объединится. Деятельность РОО "Хрупкие дети" происходит совершенно независимо от деятельности нашего доктора. Просто мы знаем, что Наталия Александровна на сегодняшний день в России лучше остальных разбирается в заболевании, именно поэтому мы рекомендуем посетить ее консультацию.
Однако мы работаем над тем, чтобы у родителей был выбор. Сейчас лечение памидронатом возможно уже как минимум в 5 мед. учреждениях. И если появится доктор, мнению которого мы будем так же доверять, то будьте уверены - эта информация станет общедоступной. Наша цель - дети с НО должны получить качественную и своевременную помощь.
Вам советую связаться со мной лично, чтобы обсудить возможности получения инвалидной коляски

Елена Мещерякова

0

194

Всем привет!Наконец-то нашла сайт,где смогу пообщаться с людьми с таким же диагнозом.Меня зовут Ольга, мне 20 лет,мой рост 155 см и это только благодаря моим родителям,которые практически сразу после рождения повезли меня в Москву, в институт педиатрии и детской хирургии,где я попала к Беловой Наталье Александровне.Это чудесный человек,я до сих пор вспоминаю о ней с улыбкой.Кстати,очень бы хотелось узнать где она сейчас работает и можно ли с ней как-то связаться?У нас в Воронеже до сих пор многие врачи впервые слышат о таком заболевании,что уж говорить о лечении...У меня был один перелом при рождении,левого бедра,в результате чего левая нога теперь немного короче правой.Насколько помню во время лечения,а это до 16 лет,мне кололи миокальцик,пила соматотропин(гормон роста).Сейчас инвалидности у меня нет,сняли,хотя не имели права...Россия...ведь эта болезнь от меня никуда не денеться.Я бы очень хотела узнать,смогу ли я усыновить ребёнка,если у меня нет инвалидности и какова вероятность родить своего здорового?Заранее спасибо!

0

195

Здравствуйте Ольга. Мне говорили. что передача наследственности 50% независимо от пола, я родила дочку она унаследовала( тот же тип что и у меня), у меня тётя с НО(того же типа)у неё дочь и два внука(разнополые) абсолютно здоровые, у меня у отца с НО(нашего типа) две дочери: я (унаследовала) сестра(нет)у сестры дочь тоже здорова. Хотела спросить. а у вас только перелом бедра был и всё?

0

196

Быстрова
Да, только бедра. А про 50% я тоже слышала, неутешительная цифра...

0

197

Санкт-Петербургская Общественная Организация "Хрустальные люди"

Друзья!
24 января 2012 года в Единый государственный реестр юридических лиц была внесена запись о регистрации Санкт-Петербургской Общественной Организации помощи и содействия людям с заболеванием несовершенный остеогенез "Хрустальные люди".

http://www.hrustalnye.ru/

Отредактировано Olga18 (2012-03-03 16:54:48)

0

198

Здравствуйте! я первый раз на форуме. моему сыну 18 лет. НО с 9 лет (у меня то же эта болячка есть), около 30 переломов. лечились гормоном роста, в 12 лет рост был- 117см., сейчас 161см. кажется что всё не плохо, но врачи настаивают на протезировании(коксартроз тазобедренных 2-3 степень, но нет болей и артроз колена 2 степень, боли. компрессия позвоночника-2 перелома) если кости хрупкие как же протезировать?  они говорят, что ничего страшного. А я боюсь и Сергей то же. Может что нибудь подскажете... Все эти радости сопровождаются потерей слуха(4 степень), то же из-за НО. Как справляетесь? Серёжа плохо..... Кстати кохлярную имплантацию ему отказали из-за НО( в Москве), а тут настаивают!!!!

Отредактировано наталья 00 (2012-07-01 16:54:24)

0

199

здравствуйте меня зовут инна! мне 21 год мы с мужем совершенно здоровые, я родила сыночка ему сейчас 10 месяцев....ему с рождения поставили диагноз но.сам пытается сидеть, но не ходит...хотела бы узнать во сколько примерно такие детки начинают ходить....и где и к кому обращаться по поводу лечения.пишите bazar-inna@bk.ru

0


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


создать свой форум бесплатно