Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


Расскажите про себя и своих детей!

Сообщений 151 страница 180 из 199

151

Вот я сейчас сравниваю себя и своих двоюродных сестер, я в 4 года была гораздо самостоятельнее чем они в 6-7.

0

152

Здравствуй, Танечка! Ты большая умница!!! Спасибо тебе, что ты нашла наш сайт. Теперь у нас на одного друга стало больше!))) И большое тебе спасибо за ту информацию, которую ты написала. Действительно, мы, родители, первый раз узнавшие о заболевании Н.О. порой опекаем своих детей  даже не из-за того, что так надо, а из-за страха, что малыш может в любую минуту "поломаться". Очень важен для новоиспечённых родителей опыт родителей и самих детей прошедших через такие испытания. Не пропадай!!! Ты умница. Постарайся связаться с Ирочкой Корж, она немного тебя постарше, но такой же сильный духом ЧЕЛОВЕЧИЩЕ, вам есть о чём поговорить!!! Да и мы тоже будем с тобой теперь общаться!!!

0

153

Привет всем! Меня зовут Ольга. Моей доченьке 5лет. С диагнозом несовершенный остеогенез с 2-х лет(8 переломов). Звонили в Американский Медицинский Центр, но нам ответили, что последняя консультация у профессора Беловой назначена 17 сентября и больше АМЦ этой проблемой заниматься не будет. Может кто-нибудь из участников знает почему? Посоветовали обратиться к Мещеряковой Елене, но тому телефону который она указала на форуме дозвониться не смогла.

0

154

Здравствуйте, Оля! Попробуйте позвонить ещё раз по тем номерам. Елена была в отпуске и уезжала за пределы России, поэтому, возможно, не могла Вам ответить. Мы совсем недавно приехали с госпитализации и я ничего не слышала о том, что АМЦ больше не будет заниматься этой проблемой. Может Вы что-то не так поняли? Попробуйте ещё раз.

0

155

Прочитала Танюшкины сообщения. Очень интересно было узнать сторону ребенка. Умничка, что держишься молодцом! Нам- родителям, частенько не хватает уверенности.
Уважаемые участники, почаще пишите на форум! Давайте делиться, обсуждать, советоваться...Это так помогает! Когда у нас родился сын и поставили этот диагноз, мы были просто в тупике, не у кого было даже спросить совет по уходу и всему остальному, на наш весь район такой малыш один. И только когда мы смогли подключить интернет, мы нашли этот сайт, мы общаемся с родителями..., открылось столько информации. Давайте делиться этим и дальше. Ведь диагноз один, а протекает заболевание у многих по-разному.

0

156

Здравствуйте Всем!! Так давно с вами не общалась.. все некогда и некогда!!... Я вот спешу поделиться с вами радостной новостью!! Улетаю в Питер в ортопедический институт Турнера... На обследование.. и если решат что можно помочь мне значит сразу приступят к операциям)))) Буду надеятся что все будет хорошо)))
Прочитала о том что пишет Таня!! Очень меня это порадовало)) Молодец Танюша))) Буду рада общению)))

0

157

Здравствуйте, Оля! Я действительно была в отпуске, поэтому, наверное, Вам не удалось дозвониться - звоните, сейчас я доступна. По поводу АМЦ - действительно, скоро наших детей будут лечить в другом медицинском центре, на этот раз европейском, т.е. название этого мед учреждения - Европейский Медицинский центр. Сейчас как-раз происходят эти изменения, поэтому ничего больше добавить не могу.
Мещерякова Елена

0

158

Иришка, удачи тебе!!! Когда выезжаешь?

0

159

Спасибо Елена! У нас самолет 6 сентября))))

0

160

Я очень редко здесь появляюсь, если хотите со мной связаться можете писать мне e-mail MTV_Luban@mail.ru или на страничку в контакте http://vkontakte.ru/id25834077 Всегда буду рада общению=)

0

161

Здравствуйте!Я не мама больного ребёнка и не болею этой болезнью.Но у меня есть подруга и она с сыном недавно поучили этот  диагноз! Она очень сильный человек и она всё переносит одна,стоически! Но я стала замечать что она начала болеть!У неё испортился сон,часто болеет простудами!Она переносит всё внутри!А это чревато!Ей поставили НО 2-го типа,сыну первого.
Я прочитала у вас про центр где помогают таким как они.Вот мой вопрос: моя подруга долгое время хотела второго ребёнка.Но у неё выкидыш за выкидышем!Есть ли возможность подлечить её чтобы она смогла родить и конечно подлечить сынишку? О своём диагнозе она узнала только в 34 года.До этого думала что ей просто не везёт! Потом стал лечить сына. И к 11годам у него таки нашли эту болезнь! Сейчас у её сына пубертат и он начал больше ломаться! Сидит на надомном обучении.Ломает в основном руки.За лето все паьцы кроме среднего переломал!То камара убил,то с танка упал.Ребёнок,гиперактивный!Остановить невозможно,она и не пытается.Иначе он впадает в дипрессию! Самое главное!Он играет в футбол! И знаете,очень серьёзных травм не  было! Ломается и получает сотресения в основном дома,было даже что сидя в кресле!
Сама подруга кондидат в мастера по 3-м видам спорта- по дзюдо,плаванью и бальным танцам!Так что ваши детки на многое спасобны! Не отчаевайтесь!!! Я её всё уговариваю к вам присоединиться! Пока неудачно! Говорит, так ей легче думать что сын нормальный! А я другая! У меня появились проблемы со старшим сыном,я сразу в форумы!Потом,я же вижу как ей тяжело и физически и марально! Вот я к вам и зашла!

0

162

здравствуйте, моей дочери Саше 13 лет, у девочки НО, более 50 переломов, сильные деформации ног, множество операций, и сейчас Саша находится в центре Илизарова в г.Курган, она у меня замечательный человечек - добрый и нежный, в школе отличница, у нее много друзей, всегда во всех мероприятия выступает заводилой, у дочки есть различные увлечения (вышивание, вязание, рисование, чтение, бисер). Она просто умница.

0

163

Здравствуйте! Мы были в АМЦ в мае. Ребенок (11 лет) был осмотрен Беловой Н.А. и Котовым В.Л.. Диагноз: "синдром Элерса-Данло, 4 тип, унаследованная форма, среднетяжелое течение". В больнице им. Филатова поставлен диагноз "незавершенный остеогенез". С января этого года уже четвертый перелом (сейчас в гипсе). Ломает в основном руки, ноги и пальцы. Могут ли быть сразу 2 диагноза (может быть один из них ошибочный)? Какая разница между несовершенным остеогенезом и незавершенным? Нам сказали приехать в АМЦ через 6 месяцев. Стоит ли ехать и куда, если Центр переезжает? И еще. Сдавали анализы "паратгормон" 3.0 пмоль/л, "остеокальцин" 110 нг/мл и "beta-Cross Laps" 1.260 нг/мл. Зачем и что это значит - не поняла. Прописали "кальция глицерофосфат" и "альфа Д3-тева".

Отредактировано Ирина Х. (2010-09-28 20:22:04)

0

164

Ирина а вы сами откуда? Просто я только приехала с Питера с института Турнера.. Там ставят точный диагноз... и вплотную лечат НО.. я бы очень вам посоветовала туда обратиться.. если что могу дать координаты доктора и самого института.. Врачи професионалы в своем деле...  Всех детей ставят на ноги и помогают им!!

0

165

фиалка посоветуйте своей подруге съездить с сыном в Питер в институт Турнера... там занимаются нашим заболеванием.. там капают памидронат... там ставят детей на ноги.. Там реально помогают!! к сожалению мне уже поздно.. но у детей все впереди... обращайтесь туда пока не поздно!!.. Как я и писала уже выше там врачи профессионалы!!!!!!!! И аппаратура и препараты там все новое!! Только отстроили новые корпуса.. очень хорошая клиника.. если нужно я дам все координаты!

0

166

Здравствуйте, Ирина. Мы из Москвы. Буду очень Вам благодарна за координаты врача и института.

0

167

Вот их сайт http://www.rosturner.ru/
Нами занимается 10 отделение http://www.rosturner.ru/kl10.htm
там есть телефоны... нами занимается сам заведующий этого отделения Буклаев Дмитрий Степанович

0

168

Спасибо!

0

169

Здравствуйте, Ирина!
1) на сколько мне известно, несовершенный остеогенез и незавершенный остеогенез - одно и то же;
2)Наталия Александровна много лет занимается болезнями, связанными с нарушением соединительной ткани, поэтому ее мнению можно доверять больше, чем мнению Солониченко, который "увлекается" другими болезнями. Чем больше мнений врачей Вы соберете, тем, возможно, яснее станет картина. Но, боюсь, в нашей стране это будет трудно. Лучше Беловой в России в данной проблеме пока никто не разбирается - это факт., который трудно опровергнуть.
3)Все остальные вопросы слишком специфические, чтобы на них мог ответить неспециалист. А кто Вам назначил эти анализы?

0

170

НАПОМИНАЮ ВСЕМ, ЧТО ПРОВОДИТСЯ КОНКУРС ДЕТСКОГО РИСУНКА!!!

ПРИСЫЛАЙТЕ РАБОТЫ ДЕТЕЙ - БУДУТ ИНТЕРЕСНЫЕ ПРИЗЫ!!!

0

171

Здравствуйте, Елена! Анализы назначили в ЦИТО и эндокринолог. У Солониченко мы не были. Ведет Гузеев. Но и он отправляет к разным генетикам. Диагноз поставил и дальше его уже ничего не интересует. Не знаете куда переехал АМЦ?

0

172

Всем добрый день.У нас все потихоньку...Нам на 29 ноября назначена госпитализация в Нии педиатрии и детской хирургии.Подскажите пожалуста как там все у них организовано , может кто лежал там.Ложат ли вместе с ребенком?

0

173

Ззравствуйте Елена, моя дочь Саша лечилась в НИИ педиатрии и детской хирургии у професора Шилова, в отделении диагностики в 2001 года, в то время ее оставили одну без меня, не смотря на то, что девочке было 4 года и она не могла себя обслуживать, но нам удалось договориться на дненой стационар, весь день с ребенком проходили физиопроцедуры, а вечером вместе уходили. ничего сверхестественного мы там не получили, единственное - назначили дорогое медикоментозное лечение при выписке. как на сегодня обстоят там дела не знаю. А какой возраст вашего ребенка?

0

174

Вопрос Ирине, раскажите чем конкретно занимается институт Турнера? Там медикаментозное лечение, или оперативное (исправляют ли там деформации)? Вы пишите что вам поздно, моей дочери скоро 14 лет, Саша не ходит, есть смысл обращаться туда?

0

175

Здравствуйте Ирина! Тезка))) очень приятно)) Там и медекаментозное лечение и оперативное.. Ну я считаю что следует туда обращаться! Потому что когда мы у буклаева Д.С. спросили а вам отправлять людей каких возрастов.. он ответил всех до 18.. потому что каждый ребенок индивидуален.. Я там встретила девушку с нашим заболеванием... даже 2 девушки мои ровестницы и 4 малышек.. Так вот... одна из девушек тоже лечилась у Шилова... тоже в 2001 году.. ну как рассказала ее мама, что ей это лечние очень и очень помогло. Мы позвонили туда, и нам ответили что к сожалению летом Шилов ушел из жизни. Вторая девушка, обратилась в Турнера в 17 лет.. ей делают и медикаментозное лечение и оперативное... она тоже не ходила.. сейчас будет вставать на ноги... Вот такие дела! И вообще когда я родилась мне говорили не вставать, не напрягаться, а сейчас Буклаев говорит что нужно было вставать, тренироваться, потому что остеопороз уходит именно с силовой нагрузкой! Я считаю что вам нужно туда обратиться! У вас впереди еще целый 4 года! Так что не тяните и позвоните ему! Он вам либо вышлет вызов и вы будете выбивать квоту, и уже поедете к нему с квотой, либо пригласит на консультацию. А вы откуда?

0

176

Вообще у нас с квотой проблем никаких не было!!..

0

177

и так всем привет с чего начать незнаю начну с представления :) меня завут Юрий мне скоро 24 года болею Н.О до 16 лет было около 100 переломов и ной раз по три сразу бывало ногу наногу положу и перелом, живу очень долеко в Казахстане городе Караганде учился в школе на дому как думаю и многие тут дети с Н.О. Учился хорошо на одни пятёрки до третего класа :))))) но часто из за переломов не мог учиться, ну или говорил учителям что в больнице :) а сам дома сидел и радовался жизни без учёбы :)  друзей много в инете но не в жизни в жизни мало потомучто очень редко выхадил на улицу ранше, сейчас болия активней клубы дискотеки рестораны кафе ) девушки и.т.д. =) в инете уже долгих 7 лет но только недавно узнал о вашем сайте, а так вообше всегда врачи говорили что могут только выпремить кости но не лечить, рост мой 90см :(  живу с Мамой, не работаю )))) меня вот интересует один вопрос вот мне 24 что можно зделать ? если можно зделать, операции боюсь, не самой операции боюсь боли я уже не чуствую привык за эти годы к боли, а то что зделают операцию а кости снова ломаться начнут, ездию я на коляске хожу на ходунках по дому, подтягиваюсь по 20 рас отжимаюсь также по 20, =) но не часто ) лень блин ) ну вот вродебы и расказал о себе и даже задал вопрос пишите буду рад :) и думаю буду частенько на форум захаживать :)

P.S. ;)

0

178

Привет Юра))) мы очень рады твоему появлению на форуме)))) У нас есть еще группа в контакте http://vkontakte.ru/club1782302?f=1
У тебя есть контакт, аська, агент или скайп?? буду рада с тобой пообщаться)))) И поделиться чем-нибудь)) Мне 17 лет! Буду рада общению)

0

179

я везде есть ) вот контакте http://vkontakte.ru/id106344552 почта uriykaraganda@mail.ru

0

180

Поздравляю всех с наступающим новым годом!! Сбычи всех мечт, здоровья вам и вашим деткам)))!! Всего самого прекрасного!! :**

0


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


создать свой форум бесплатно