Привет всем! Меня зовут Ольга. Моей доченьке 5лет. С диагнозом несовершенный остеогенез с 2-х лет(8 переломов). Звонили в Американский Медицинский Центр, но нам ответили, что последняя консультация у профессора Беловой назначена 17 сентября и больше АМЦ этой проблемой заниматься не будет. Может кто-нибудь из участников знает почему? Посоветовали обратиться к Мещеряковой Елене, но тому телефону который она указала на форуме дозвониться не смогла.

Прочитала Танюшкины сообщения. Очень интересно было узнать сторону ребенка. Умничка, что держишься молодцом! Нам- родителям, частенько не хватает уверенности.
Уважаемые участники, почаще пишите на форум! Давайте делиться, обсуждать, советоваться...Это так помогает! Когда у нас родился сын и поставили этот диагноз, мы были просто в тупике, не у кого было даже спросить совет по уходу и всему остальному, на наш весь район такой малыш один. И только когда мы смогли подключить интернет, мы нашли этот сайт, мы общаемся с родителями..., открылось столько информации. Давайте делиться этим и дальше. Ведь диагноз один, а протекает заболевание у многих по-разному.

Здравствуйте, Оля! Я действительно была в отпуске, поэтому, наверное, Вам не удалось дозвониться - звоните, сейчас я доступна. По поводу АМЦ - действительно, скоро наших детей будут лечить в другом медицинском центре, на этот раз европейском, т.е. название этого мед учреждения - Европейский Медицинский центр. Сейчас как-раз происходят эти изменения, поэтому ничего больше добавить не могу.
Мещерякова Елена

Спасибо Елена! У нас самолет 6 сентября))))

Здравствуйте!Я не мама больного ребёнка и не болею этой болезнью.Но у меня есть подруга и она с сыном недавно поучили этот  диагноз! Она очень сильный человек и она всё переносит одна,стоически! Но я стала замечать что она начала болеть!У неё испортился сон,часто болеет простудами!Она переносит всё внутри!А это чревато!Ей поставили НО 2-го типа,сыну первого.
Я прочитала у вас про центр где помогают таким как они.Вот мой вопрос: моя подруга долгое время хотела второго ребёнка.Но у неё выкидыш за выкидышем!Есть ли возможность подлечить её чтобы она смогла родить и конечно подлечить сынишку? О своём диагнозе она узнала только в 34 года.До этого думала что ей просто не везёт! Потом стал лечить сына. И к 11годам у него таки нашли эту болезнь! Сейчас у её сына пубертат и он начал больше ломаться! Сидит на надомном обучении.Ломает в основном руки.За лето все паьцы кроме среднего переломал!То камара убил,то с танка упал.Ребёнок,гиперактивный!Остановить невозможно,она и не пытается.Иначе он впадает в дипрессию! Самое главное!Он играет в футбол! И знаете,очень серьёзных травм не  было! Ломается и получает сотресения в основном дома,было даже что сидя в кресле!
Сама подруга кондидат в мастера по 3-м видам спорта- по дзюдо,плаванью и бальным танцам!Так что ваши детки на многое спасобны! Не отчаевайтесь!!! Я её всё уговариваю к вам присоединиться! Пока неудачно! Говорит, так ей легче думать что сын нормальный! А я другая! У меня появились проблемы со старшим сыном,я сразу в форумы!Потом,я же вижу как ей тяжело и физически и марально! Вот я к вам и зашла!

Здравствуйте! Мы были в АМЦ в мае. Ребенок (11 лет) был осмотрен Беловой Н.А. и Котовым В.Л.. Диагноз: "синдром Элерса-Данло, 4 тип, унаследованная форма, среднетяжелое течение". В больнице им. Филатова поставлен диагноз "незавершенный остеогенез". С января этого года уже четвертый перелом (сейчас в гипсе). Ломает в основном руки, ноги и пальцы. Могут ли быть сразу 2 диагноза (может быть один из них ошибочный)? Какая разница между несовершенным остеогенезом и незавершенным? Нам сказали приехать в АМЦ через 6 месяцев. Стоит ли ехать и куда, если Центр переезжает? И еще. Сдавали анализы "паратгормон" 3.0 пмоль/л, "остеокальцин" 110 нг/мл и "beta-Cross Laps" 1.260 нг/мл. Зачем и что это значит - не поняла. Прописали "кальция глицерофосфат" и "альфа Д3-тева".

Отредактировано Ирина Х. (2010-09-28 20:22:04)

фиалка посоветуйте своей подруге съездить с сыном в Питер в институт Турнера... там занимаются нашим заболеванием.. там капают памидронат... там ставят детей на ноги.. Там реально помогают!! к сожалению мне уже поздно.. но у детей все впереди... обращайтесь туда пока не поздно!!.. Как я и писала уже выше там врачи профессионалы!!!!!!!! И аппаратура и препараты там все новое!! Только отстроили новые корпуса.. очень хорошая клиника.. если нужно я дам все координаты!

Вот их сайт http://www.rosturner.ru/
Нами занимается 10 отделение http://www.rosturner.ru/kl10.htm
там есть телефоны... нами занимается сам заведующий этого отделения Буклаев Дмитрий Степанович

Здравствуйте, Ирина!
1) на сколько мне известно, несовершенный остеогенез и незавершенный остеогенез - одно и то же;
2)Наталия Александровна много лет занимается болезнями, связанными с нарушением соединительной ткани, поэтому ее мнению можно доверять больше, чем мнению Солониченко, который "увлекается" другими болезнями. Чем больше мнений врачей Вы соберете, тем, возможно, яснее станет картина. Но, боюсь, в нашей стране это будет трудно. Лучше Беловой в России в данной проблеме пока никто не разбирается - это факт., который трудно опровергнуть.
3)Все остальные вопросы слишком специфические, чтобы на них мог ответить неспециалист. А кто Вам назначил эти анализы?

Здравствуйте, Елена! Анализы назначили в ЦИТО и эндокринолог. У Солониченко мы не были. Ведет Гузеев. Но и он отправляет к разным генетикам. Диагноз поставил и дальше его уже ничего не интересует. Не знаете куда переехал АМЦ?

Ззравствуйте Елена, моя дочь Саша лечилась в НИИ педиатрии и детской хирургии у професора Шилова, в отделении диагностики в 2001 года, в то время ее оставили одну без меня, не смотря на то, что девочке было 4 года и она не могла себя обслуживать, но нам удалось договориться на дненой стационар, весь день с ребенком проходили физиопроцедуры, а вечером вместе уходили. ничего сверхестественного мы там не получили, единственное - назначили дорогое медикоментозное лечение при выписке. как на сегодня обстоят там дела не знаю. А какой возраст вашего ребенка?

Здравствуйте Ирина! Тезка))) очень приятно)) Там и медекаментозное лечение и оперативное.. Ну я считаю что следует туда обращаться! Потому что когда мы у буклаева Д.С. спросили а вам отправлять людей каких возрастов.. он ответил всех до 18.. потому что каждый ребенок индивидуален.. Я там встретила девушку с нашим заболеванием... даже 2 девушки мои ровестницы и 4 малышек.. Так вот... одна из девушек тоже лечилась у Шилова... тоже в 2001 году.. ну как рассказала ее мама, что ей это лечние очень и очень помогло. Мы позвонили туда, и нам ответили что к сожалению летом Шилов ушел из жизни. Вторая девушка, обратилась в Турнера в 17 лет.. ей делают и медикаментозное лечение и оперативное... она тоже не ходила.. сейчас будет вставать на ноги... Вот такие дела! И вообще когда я родилась мне говорили не вставать, не напрягаться, а сейчас Буклаев говорит что нужно было вставать, тренироваться, потому что остеопороз уходит именно с силовой нагрузкой! Я считаю что вам нужно туда обратиться! У вас впереди еще целый 4 года! Так что не тяните и позвоните ему! Он вам либо вышлет вызов и вы будете выбивать квоту, и уже поедете к нему с квотой, либо пригласит на консультацию. А вы откуда?

и так всем привет с чего начать незнаю начну с представления меня завут Юрий мне скоро 24 года болею Н.О до 16 лет было около 100 переломов и ной раз по три сразу бывало ногу наногу положу и перелом, живу очень долеко в Казахстане городе Караганде учился в школе на дому как думаю и многие тут дети с Н.О. Учился хорошо на одни пятёрки до третего класа )))) но часто из за переломов не мог учиться, ну или говорил учителям что в больнице а сам дома сидел и радовался жизни без учёбы   друзей много в инете но не в жизни в жизни мало потомучто очень редко выхадил на улицу ранше, сейчас болия активней клубы дискотеки рестораны кафе ) девушки и.т.д. =) в инете уже долгих 7 лет но только недавно узнал о вашем сайте, а так вообше всегда врачи говорили что могут только выпремить кости но не лечить, рост мой 90см   живу с Мамой, не работаю )))) меня вот интересует один вопрос вот мне 24 что можно зделать ? если можно зделать, операции боюсь, не самой операции боюсь боли я уже не чуствую привык за эти годы к боли, а то что зделают операцию а кости снова ломаться начнут, ездию я на коляске хожу на ходунках по дому, подтягиваюсь по 20 рас отжимаюсь также по 20, =) но не часто ) лень блин ) ну вот вродебы и расказал о себе и даже задал вопрос пишите буду рад и думаю буду частенько на форум захаживать

P.S.

я везде есть ) вот контакте http://vkontakte.ru/id106344552 почта uriykaraganda@mail.ru