Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


Расскажите про себя и своих детей!

Сообщений 121 страница 150 из 199

121

Tory написал(а):

ЗЫ Ирина, я стукнусь к тебе вконтакте и возможно ты будешь немного удивлена ))))))))

Стучись скорее))) люблю сюрпризы))))

0

122

Olga18 написал(а):

Очень хорошо Ириша,что статья дала хорошие результаты.На сколько нам извесно,ты уже будешь 11 человечком,кот.узнал через статью об АМЦ и съездил к Н.А.!!!!

Ну так это же просто здорово)))))))))))))))))) Мы действительнон не жалеем, что съездили!!.. потому что общались и продолжаем общаться с профессионалами))) а во-вторых я нашла таких замечательных собеседников))))
Андрей, все будет хорошо)) очень на это надеемся)))

0

123

Андрей, а нельзя обойтись без общего наркоза? Ведь это вредно, да и после него дети плохо себя чувствуют.. Нам делали когда только ног не чувствуешь( забыла правильное название).

0

124

Елена74 написал(а):

Андрей, а нельзя обойтись без общего наркоза?

Смысл в том, как я понимаю, и мне кажется это верно, необходимо обездвижить конечность, т.к. любое даже непроизвольное сокращение мышц может привести опять к смещению, тем более что репозиция может быть болезненной процедурой, а обезболивание отдельно ноги не даст полного покоя, шевельнуть ногой все равно можно. Поэтому делают наркоз общий :(, поправляют косточки и пока ребенок спит кладут новый гипс... Вот так.

0

125

Нам как раз так и делают.Наркоз не большой делают.Больше для того, чтоб болевого шока не было и ребенок не мешал.Все будет хорошо.Как мне кажется это лучше чем оперироваться))Кстати, про гипс французский уже все наверно знают.очень удобный, легкий и купаться в нем можно))
http://www.dikul.net/News/file/article/ … index.html

0

126

Да,наверно это так.Может просто мы старше, Настя лежала спокойно, разговаривала с врачами,нам не делали общий наркоз..

0

127

Здравствуйте Оlga18! Мы с моей дочкой Настей совсем было отчаялись, пока не прочитали о вас статью в АиФ. До этого мы ездили 2 года подряд к Вам в Питер  в Медицинскую педиатрическую Академию. Там мы лежали в отделении нефрологии ( т.к. не врачи не знали куда нас определить) 2 недели. За это время у нас брали всевозможные анализы и показывали нас студентам ( на базе Академии студенты проходят практику). По окончании выписывали рекомендации: курс витамин, элькара и т.д. и приглашали через год вновь приезжать.Стояли на учете у генетика в Академии последипломного образования, а там прописывали только БАДы. Так что благодаря Вам мы наконец нашли место где действительно помогают. Спасибо большое!

0

128

Всех с Днем Св. Валентина... любви и тепла в ваших сердцах и сердцах ваших детишек))) :love:

0

129

Здравствуйте,Оксана!Как дела сейчас у Настеньки?Странно,что в С-Пб,в Педиатр.Академии вам не оказали помощь.Там есть очень хороший врач,кот.занимается диагнозом Н.О.-Костик Мих.Мих-ч.А вы давно приезжали в С-Пб?Откуда вы?

0

130

Здравствуйте девочки и мальчики! 18.02. по ОНТ в 7.30 покажут ролик о моём сынишке Вадимушке.Собираем деньги на лечение в АМЦ. всем если и болеть то только оптимизмом!

0

131

Привет всем участникам! Только сегодня прочитала про перелом Оли, как сейчас у Вас обстоят дела? Как малышка себя чувствует? Мой сынуля вчера тоже сломался, я держала его на руках, он неожиданно икнул и ребро хрустнуло! Я до сих пор никак не научусь принимать переломы спокойно! Я думала у самой сердце выпрыгнет! А врачи рекомендуют быть спокойной! Мамочки, научите меня быть такой! Подскажите, чем успокаиваете ребенку боль при переломах.

0

132

Здравствуйте Olga18  и все участники форума! Дела наши идут потихонечку. В ноябре мы ломали ножку, не сейчас уже ходим.Только что вернулись с очередного курса ( 5 раз). Лежали в этот раз вместе с Анечкой Илькаевой из детского дома. Я просто влюбилась  в малышку. Такой жизнерадостный  ребенок и это не смотря на то, что у нее был перелом голени. В Санкт-Петербурге мы были в 2007 году и лежали у Ульриха, а про Костика Мих. Мих-ча и не слышали.  Мы из Дзержинска, недалеко от Нижнего Новгорода.

0

133

Здравствуйте Все! У нас неплохие новости: завтра убираем одну спицу ( которая вылазила), гипс оставили еще на месяц, хотя срослось уже почти хорошо. Всех с началом Весны!!! Счастья и здоровья!

0

134

Здравствуйте,Оксана!Очень хорошо,что у Настеньки всё неплохо продвигается в лечении.Да,наши дети очень любят жизнь,и несмотря на тяжелейшие муки,которые они порой преодолевают,они молодцы,все до одного.А от Анечки действительно все в восторге.Это очень умная,талантливая малышка.Вот если бы ей ещё повезло с семьёй.....Дай бог,чтоб всё было хорошо.

0

135

Девочки, поздравяю вас в 8 марта))) Здоровья, счастья, тепла, радости и любви!!))))

0

136

Замечательная, позитивная песенка в исполнении Джаннет))) Умничка)))

0

137

Огромный привет всем!!! У нас уже почти тепло! Солнышко светит! Как все поживают, какие новости? Так давно никого не слышно... Мы учавствуем в городском конкурсе " Звездный путь", прошли во второй тур!!! Ура!!! Со здоровьем все стабильно, 9 апреля ложимся в больницу снимать гипс и на реабилитацию. Будем учиться заново стоять))))

0

138

Здравствуйте!!! У меня вопрос ко всем участникам форума. Мы посмотрели передачу про остеопатов. В ней говорилось о потрясающих воздействиях приемов на организм человека, в частности на кости и суставы. Уже после первого сеанса( а их проводят не чаще 1 раза в неделю, чтобы остальные дни организм сам перестраивался) происходят удивительные изменения в костях, они становятся эластичнее, быстрее идет процесс регенерации. Кто-нибудь слышал об этом? Подходят ли эти приемы для наших детей?

0

139

Оксана написал(а):

Подходят ли эти приемы для наших детей?

Здравствуйте, Оксана. О каких приёмах шла речь в передаче. Напишите и тогда можно будет обсуждать этот вопрос. Когда была эта передача и на каком канале? Может её можно найти в интернете и выложить на наш сайт.

0

140

Здравствуйте Ольга. Передача про остеопатов была на канале "здоровое ТВ" где- то числа 30 или 31 марта. Я не сначала смотрела эту передачу, но то, что я увидела меня поразило. Врач двумя руками обхватывал ногу, руку пациента и держал их некоторое время. Со стороны казалось, что руки спокойно лежат, но врач говорит, что своими руками она лечит, называла приемы которыми владеют остеопаты,  тихонько надавливая на определенные органы, заставляя организм оздоравливаться. Может, я что-то не так поняла, уж больно фантастично все выглядело. Но и в Питере, когда мы лечились, мне рекомендовали остелпатов, я просто побоялась.

0

141

Всем здравствуйте!!! Ну,вот мы и познакомились с интересным, мужественным, сильным духом, очень жизнерадостным человеком - Иришей Корж и её замечательной мамой. Очень жаль, что у нас было мало времени пообщаться,т.к. друг за другом заболели. Но надеюсь, что теперь будем общаться гораздо ближе, не так ли Ириша???

0

142

Конечно Оленька)))) Мы с мамой очень рады знакомству и блаодарны за помощь этой замечательной и дружной семье)) Вы умнички :**

0

143

Ириша, ты молодец, пример для подражания!

0

144

Всем здравствуйте)))))
Вычитали с мамой в вестнике надежды как можно укрепить кости!!
Луковый суп))
Ссыловка на статью.. фото статьи вконтакте http://vkontakte.ru/photo-1782302_163947347
Приятного аппетита))) и главное здоровья))))

0

145

Здравствуйте! Я просто хочу всем сказать,чтобы вы не сдавались! Несмотря на все трудности,мы должны бороться и стремиться к лучшему. Ведь не каждый сможет это выдержать. А вы сможете,потому что вы сильные и вы знаете чего хотите! Наша жизнь-это борьба,грустно,но факт!

0

146

Всем доброго дня!

Я Хрусталик. Зовут Надежда, в этом году исполняется 25лет, живу в городе Москве.
Переломы начались в 7месяцов и до пубертата. Возможно мне сильно помогло то что с года меня возили в Курск(климат+натуральное питание содержавшие кальций).
Где-то с 2000года начала наблюдаться в Зацепино >>>Жмак!<<<
Просто чудом наверное...
Брат(ему 18-НО до конца не подтвержден, хотя глазки "Голубые". Периодически хотят забрать в армию. Уговариваю пройти полноценное обследование-отказывается)
Сломал руку, кажется... и попал в Турист-это один из Санаториев Зацепино.. И там встретились добрые люди)))

С 2004 (совершеннолетия)-начала наблюдаться в Цито.
И практически сразу У Радионовой С.С. Сейчас перешла к её ученику и в прицепе довольна)

Была приятно удивлена когда нашла ваш форум :cool:

Так же у меня появилось, множество вопросов по разным тематикам в том числе по лечению, как только узнала про АМЦ.
Они принимают взрослых?
Читая форум, радуюсь вашим достижениям, вспомнила свою мечту-очень хочется подрости до 155см :rolleyes:
То-есть, возможен ли для меня прием Гормон роста? Хочется услышать несколько мнений специалистов, чтобы принять верное решение.

Буду рада общению, обменом жизненного опыта, с другими "Хрусталиками" и их родителями, мои координаты в профиле либо стучитесь в ЛС на сайте.

0

147

Здравствуйте). Меня зовут Таня. мне 14 лет. У меня так же НО, родилась с переломом голени. Чаще всего у меня ломается правая голень. Из-за этого у меня она очень сильно выгнулась, но в 2008 году мне сделали операцию и поставили аппарат елизарова. во время операции мне ломали кость в двух местах. 2 месяца я лежала с мамой в больнице, потом месяц дома. Когда мне снимали аппарат, то на снимке не было видно, что один из переломов не до конца сросся, и во время снятия аппарата у меня случился перелом. Еще 2 месяца я лежала на вытяжке. Потом 7 месяцев гипсу. Итого год у меня ушел на исправление голени)).  До операции я ходила на коленях (не на четвереньках). Посла операции сразу я ездила на коляске, потом опять таки на коленях, затем на костылях. Сейчас я уже могу самостоятельно ходить. Но мне все-таки пока страшновато)) по этому я хожу на костылях. Больше у меня никаких отклонений нет. Мой рост 160 см. Без гормона роста. Наблюдаюсь я у профессора А.Н. Бенько (Боровляны). Нам он сказал, что у меня все должно пройти к 18-ти годам. На счет лечения сказал, что мне нужно принимать витамины как здоровому ребенку, все анализы у меня в норме. Переломов не было после операции. Так же как и все девчонки с НО я темненькая с белками голубоватого цвета))). Так же у меня есть младшая сестра (3,5 года) она родилась здоровенькой. У меня очень хорошие родители, которые обращаются со мной как со здоровым ребенком))), могут даже иногда прикрикнуть)). Когда мы лежали в больнице, некоторые мамы не находили себе места, плакали постоянно, тогда и детям становилось очень плохо. Моя мама никогда не подавала виду, что ей очень тяжело или она переживает. В этом году я ездила в лагерь специально для детей инвалидов (там к каждому ребенку приставляют волонтера который ему во всем помогает), на 2 недели. Я очень боялась туда ехать, ведь я не знала, что там. И мама только потом мне рассказала, что когда они меня туда привезли, она очень боялась меня оставлять одну не понятно где и что она рассплакалась когда они ехали обратно. Еще у меня очень много друзей. Меня родители отпускают с ними гулять по городу (по улице я езжу на коляске). Они меня везде возят и я всегда с ними гуляю). Учителя ко мне приходят на дом. Музыки и физкультуры у меня нет и не было. Я вот здесь прочитала, что к некоторых возили на английския язык, но ко мне всегда сами учителя приходили. В школе я отличница. По моему все дети с НО очень умные)). И вообще, хрусталь цениться больше всего!

0

148

Молодец, Танюша! То, что ты пишешь очень важно и нужно и родителям и детям с несовершенным остеогенезом. Спасибо тебе, так держать!!! Напиши, пожалуйста о себе, мы поняли, что ты из Белоруссии, чем ты любишь заниматься? Если не трудно, заполни, пожалуйста анкету на сайте, чтобы стать членом общества. До связи!

0

149

Помимо школы, ко мне наверное с третьего класса приходят учительницы по кружкам. Чем я только не занималась: и бисер, и рисование, и лепка из глины, и коллаж, и ковроделие, и вытинанка. Но с этого года я решила больше никаких кружков не брать, уже все просто надоело))). В свободное время люблю читать, сейчас читаю "Мертвые души" (на лето задали), сидеть в интернете, путешествовать, до рождения сестренки мы с родителями каждое лето ездили в санатории или на море, а в этом году едем еще и с Машкой)). В целом у меня достаточна банальные интересы)).

Еще, насколько я понимаю, у многих детей мамы сидят дома. Моя мама сидела в дикрете пока мне не исполнилось 3 года. Папа работал по сменам, то есть день, ночь, отсыпной, выходной, когда он работал в день меня сутра отводили к бабушке с дедушкой, а где-то с четырех лет я оставалась дома одна. Они сразу очень боялись, но со мной ни разу ничего не случилось. Только когда они приходили, дома был полный бардак))).

0

150

Наверное, нельзя рекомендовать родителям оставлять ребенка в 4 года одного дома, даже здорового... Но, мне кажется, благодаря смелости твоих родителей ты сильнее и самостоятельнее сейчас. Действительно, страх - это очень распространенная эмоция среди "наших" родителей. Очень трудно с ним бороться. Но необходимо - ради детей. Спасибо, тебе, Таня, нам очень интересен и важен твой опыт - взгляд изнутри, со стороны ребенка помогает другим родителям лучше понять своих детей.

0


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


создать свой форум бесплатно