Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


Расскажите про себя и своих детей!

Сообщений 31 страница 60 из 199

31

Симпатичная малышка)).А с какого возраста вы ходить начали?И когда первый перелом был, и вообще сколько было?

0

32

Мы еще не ходим.. между операциями учились ходить в аппаратах с помощью ходунков,сейчас будем начинать все сначала..Переломы были сразу при родах, были сломаны оба бедра,голень и ключица. Потом тоже было много переломов,мы даже сбились со счета, всего наверно переломов 25-30.До 2,5 лет переломы были постоянно и без причин.Потом переломов стало гораздо меньше и обычно по Настиной неосторожности (она большая непоседа, пяти минут не посидит)). Чаще ломает ключицу, так как ползает и вся опора и нагрузка идет на руки.. Как у вас дела?

0

33

Ну мы ломаться стали тоже практически с рождения и переломов было не меньше чем у вас. :dontknow: После первого применения бифосфонатов переломов стало гораздо меньше.Мы проходили курс гормона роста,немного подросли.Диане сейчас 5 лет, рост где то 94 см.Мы не ходим тоже, сейчас только учимся на велосипеде кататься и ходунки понемногу осваиваем.Прошли курс реабилитации в центре для детей инвалидов 21 день.Очень понравилось.Массаж, магнитотерапия, ну еще физио разное.Еле добились направления в центр.Никто не хотел связываться, всегда одна отговорка, это не наш профиль.Но мы доказываем,объясняем, пытаемся иногда получается.И Вам того же желаем.Операций мы не делали.Травматолог нам попался хороший, дай бог ему здоровья.Оси он нам всегда пытался выправить.А Вы проходили курс бифосфонатов?

0

34

Нет,не проходили. Совсем недавно прочитала информацию про них в интернете. Даже не знаю куда и обратиться насчет этого лечения..Читала про АМЦ, но мне точно это не потянуть.. В ценр реабилитации ездим два раза в год, с этим проблем нет, но вот посоветовать там что то именно по нашему заболеванию ничего не могут, только общеукрепляющие курсы. Всё практически разработано для ДЦП. К хорошему травматологу мы попали три года назад,до этого нас заставляли учиться ходить на кривых ногах,от этого угол искривления стал очень большой, исправили только операцией. Сейчас собираю информацию про гормон роста, что бы обращаться к эндокринологу и настаивать на лечении. У нас в Добрянке нет такого специалиста, обращаемся в Пермь. Как вы проходили этот курс,кто его назначил? Наш педиатр вообще ничего об этом не знает..Какие препараты кальция вы принимаете? Мы пьем остеогенон, Альфа Д3 тева.

0

35

Я Вам в Личные Сообщения написала (ЛС)

0

36

Большое спасибо.Я очень рада нашему знакомству.

0

37

Поздравляем всех С НОВЫМ ГОДОМ! Желаем всех благ,удачи,болше улыбок, а главное ЗДОРОВЬЯ и ТЕРПЕНИЯ.

0

38

ИСКРЯТСЯ ХРУПКИЕ СНЕЖИНКИ,

ОДЕТЫ В КРУЖЕВА ЛЕСА...

ЗАВЕТНОЙ СКАЗОЧНОЙ ТРОПИНКОЙ,

ПРИДУТ СЕГОДНЯ ЧУДЕСА-

*С Наступающим Новым 2010 Годом!
* . * . . * . *
*И СТАНЕТ НА ДУШЕ СВЕТЛЕЕ

В ВОЛШЕБНЫЙ ПРАЗДНИК, НОВЫЙ ГОД...

МЕЧТЫ ЗАВЕТНОЙ ИСПОЛНЕНЬЕ,

ПУСТЬ ОН В ПОДАРОК ПРИНЕСЕТ!

0

39

С Новым годом,друзья!!!Пусть в наступившем году будет больше улыбок на лицах наших деток!!!Крепкого всем здоровья,удачи и немножечко везения!!! :love:

0

40

Елена74 А мне кололи гормон роста 2 года, я значительно подросла! А про биофосфонаты узнали только в октебря когда побывали в Москве... пью Фосамакс второй месяц.... Надеюсь что поможет.... ну вообще у меня переломы были лет до 13.... переломы рук и ключ, ну и также ног.. больше всего ключицы ломались.. я передвигаюсь на полу сидя на попе...  После 13 лет и до сеодняшнго времени ломаются пальцы рук и ног.... и сильное искревление рук, ног и позвоночника.... Ну вообще я все-таки хочу вставать на ноги... после завершения роста кости делать операции и вставать... Пусть больно, пусть трудно и морально и физически... Но надо передвигаться самой хоть на костылях.. потому что у нас в России да и в особенности в нашем городе никаких условий для жизни людей на иналидных колясках... И я верю что у нас Все получится!!потому что мы люди с НО очень сильные по духу!!! и вообще мы лучшие)) А главное... Елена.. это очень хорошо, что ваша девочка двигается!! ПРАВИЛЬНО!! Меня родители тоже не ограничивали в движениях и все отлично)) Ведь даже положи здорового человека, ограничь его в движениях и он расклеется!! Так что все правильно!! Удачи Вам и Вашей девочки))))

0

41

Спасибо Ирина.Я очень рада что вы нам написали.Вы очень радостный и целеустремленный человек (нашли вашу страничку в контакте). Настя тоже передвигается на попе,.Сейчас нам сделали операцию и дальше мы будем учиться уже ходить.Из искривлений осталась только грудная клетка,но это уже когда закончиться рост организма.Надеемся что гормон роста нам поможет подрасти.))

0

42

Странно.... но нам наши ортопедв говорят что надо делать операции только после роста кости.. а я вот уже всречаю ни первого человека которому делают в раннем возрасте... Да.... большинство наших искревлений это позвоночник, бедра и грудная клетка....
Конечно добивайтесь гормона роста и он Вам поможет)))))))))))))))))))))) А что касаетя по укреплению костей это к Наталье Александровне Беловой))))))
В АМЦ реально помогают ребятам! вот смотрите Мещерякова Оля.... Она с точно такой же формой, как у меня, у нее даже те же внутреутробные переломы, как у меня и она уже стоит на ножках благодаря АМЦ. Ведь в основомном курсы лечения оплачивает благотварительный фонд..
Мы из Красноярского края... от Красноярска 30 км город Железногорск.... Мы как только узнали о АМЦ, взяли все в руки и ноги, собрали деньги на самолет и вперед)))) Буквально за две недели все решили и полетели........ Т.е. для нас это вообще был ШОК!!))) Так как то быстро се решилось и все получится, как будто так все и должно было быть)))) И нисколечко не жалеем, что слетали туда!!!
Вообщем Вам еще раз удачи))) Пишите я всегда рада общению и помощи))))

0

43

Да и кстати Елена... не такая уж Ваша девочка кнопочка))))))))) Ей 8 лет, рост 87 см, мне 16 рост 103 см))))))))) ну опять же набрала с помощью гормона роста! Это все что могли посоветовать наши врачи.
А вот фраза врача, мжет быть именно из-за нее меня родители так воспитали, что я чувствую себя совершенно обычным человеком))) Когда я родилась и мы были на обследовании у ортопеда, не было 15 дней..... и когда он нам т поставил диагноз.... Мама спросила у него что же ей делать дальше? как воспитывать? Как жить вообще? Он ответил "Как обычного человека. И давайте ей свободы движений. Положите здорового человека, он расклеется."
Вот это и помогло моим родителям. Они и стали воспитывать меня как обычного ребенка, не треслись за мной, хотела ползала, хотела танцевала на попе, в мяч играла...... даже в гипсах ползала)))) Особенно когда обе ноги в гиспе или рука и нога)))) и что самое смешное... я даже падала с дивана, но не ломалась)))) а красила губы и сломала ключицу.... Вот до чего НО непредсказуемое заболевание.
И сейчас я обращаюсь ко всем родителям, как человек, который уже многое прошел....... ни в коем случае не отчаивайтесь, не опускайте руки, и не давайте ребенку раслабляться!! А самое главное верьте!! В себя, в ребенка, в медицину!! И у вас все получится!!))))

0

44

Спасибо Ирина.Мы так и делаем,даже если страшно за нее)) Главное это активность!Сейчас она снова в гипсе на обе ноги ,но на месте не сидит :love:  Самое обидное это наше государство,которое не сколько не может,а нехочет помогать,им проще все сложить на плечи родителей. Поэтому у нас так много детишек в дет.домах.. Ведь когда Настя родилась мне предложили отказаться от неё,сказали до года не доживет. И вот нам уже 8! И пусть тому врачу будет стыдно!

Отредактировано Елена74 (2010-01-04 19:01:07)

0

45

Я поражаюсь нашими врачами!!!!!!!!! У нихх помоему вообще все сразу не доживут!!!! У меня слов просто нет!! Кога мы собирались в Москву.. пошли в нашему глав. вачу... чтоб дорогу оплатили.... а нам сказали.. клиника не государственная, поэтому до свидания!!! Какая разница какая клиника!! я не пойму!! Они нам за 16 лет ничего не предложили, мы сами нашли эту клинику, а  они еще  и отказались нам помочь. Хорошо собес выделил материальную помощь, половину стоимостиблетов нам вернули. Да ну их... Даже говорить о них не охото....
Елена... Я вижу что вы очень общительный человеу, поэтому буду рада Вас видеть вКонакте в группе "Несовершенный остеогенез" http://vkontakte.ru/club1782302 Думаю, что Вам интересно пообщаться уже о взрослыми людьми у которых сложилась жизнь с таким заболеванием!! Заходите, общайтесь, принимайте участие в обсуждениях.. почитайте как я им доносила одну мысль в обсуждении "Идея о изменении названия группы!!
" может вы мне поможете донести им это!! И вообще это относится ко всем родителям!!! Заходите к нам в группу, общайтесь))))

0

46

Конечно Ирина,мы там уже были.

0

47

Ну вступайте и учавствуйте  жизни группы)))

0

48

Добрый день!
Милая Ирина, ты молодец!
Ты не потеряла надежду, очень активная ,весёлая, радостная, ты просто умничка!
У меня дочурка зовут Дженнет 7 лет, мы с Туркмении прошли уже 4 курса в АМЦ результаты отличные у нас 5 тип НО.20-го января прилетаем на 5 курс.2,5годика она у нас начала ходить по тихонько, но неудачное лёгкое падение на коленку оказалось роковым. После этого перелома Дженнет долго не могла прийти в себя, мы начинали всё заново сидеть двигается, но у вы правая ножка осталась полусогнутом состоянии укоротилась на 7-8 см.ножки за это время атрофировались теперь она только в коляске ползает на четвереньки. Я её вожу каждый день в школу в 1 класс. Очень радостная девочка, поёт, участвует в различных сценках,  учиться хорошо, вышивает, лепет, рисовала, но теперь ей неохота, школьница устаёт после школы хочется поваляться. Не считает себя неполноценным ребёнком есть мечты ,цели ,наши дети очень умные и красивые. Я просто хочу сказать ,что не нужно терять надежду ,верить и радоваться каждым днём.

увеличить

увеличить

0

49

Да вы молодцы!!!!!!! Я так рада, что вы такие активные, да вы молодцы просто!!!!!!!!!!! Я Вами восхищаюсь!!!!!!!! Все правильно))))) И Ваша девочка умничка))))) Вообщем я очень рада, что вы  и ваша не закрылись в себе, что вы живете полноенной жизнью!! Я очень рада)))) Я тоже была в АМЦ, но я уже девочка взрослая и Наталья Александровна решила что мне надо просто принимать таблетки втоой месяц принимаю!!! Уверенна что все будет хорошо!!! Хочу вставать на костыли!!!! Потому что в нашей стране ничего не приспособлено к жизни колясочников. Хочу передвигаться сама!!! Вобще я уверенна что все дети с НО очень сильные и по духу и вообще!! И мы все сможем))))  я очень рада общению, так что пишите, буду радад помочь, поговорить, ведь я уже  через многое прошла))))))))

0

50

И у вас очень красивая девочка))) Вообще мне кажется, что мы девочки с НО охожи. Темненькие с красивыми глазами)))

0

51

Это же очень хорошо что наши дети не унывають,не считают себя ограниченными!Моя Настя учиться во втором классе,правда на дому ,в школу мы ходили на английский,рисование,занимаемся вокалом.Когда они радуются и нам легче))

0

52

Я тоже обучаюсь на дому, когда была в младших классах в школу ходила ан ин.яз, рисование и вокал, а теперь когда у меня есть английский только на рисование и вокал))

0

53

Так природа распорядилась ,что у них общие интересы, вот наблюдаю за нашими детками они любят: вокал, рисование, лепку и изучение иностранных языков.
Очень все талантливые всесторонне развиты.
А физически здорового ребёнка не заставишь этим заниматься ,у них нет к этому интереса.
Наши детки самые умные и красивые.

0

54

Светлана!! Поддерживаю!!! Мы лучшие)))) Это факт!!!)))) У нас есть цели к которым мы идем, и добиваемся их!!!! И я уверенна, что у каждого из нас все будет больше чем замечательно))) Ведь мы верим, и идем к достижению цели, чтобы ни было, и как бы нам тяжело не было. Конечно нам еще помогают близкие люди, которые всегда ядом с нами и которые в нас верят!!! Например вот я живу в маленьком городе (население 100.000)... Про меня очень часто пишут и показывают по местному телевидению и весь город со мной, весь город верит в меня, и всегда готовы прийти а помощь!! И родители,замечатльные родители, которые воспитали и воспитывают нас так, чтобы бы не сомневались в своих целях, чтобы мы считали себ обычными людьми, нуи что что у нас какие-то физические недостатки!!! Ничего страшного, когда рядом близкие и друзья, и когда у тебя есть мечты, цели и желания!!!)))...

0

55

Да ты права!
Как пела Дженнет песенку на утреннике, про друзей:
-Что мне снег, что мне зной
-Что мне дождик проливной,
-Когда мои друзья со мной!
Мы всегда родители и друзья будем рядом.
:flag:

0

56

Спасибо, что вы у нас есть)))

0

57

Здравствуйте Ольга.Очень симпатичный "жених" :love: Я очень рада что нашла здесь друзей.Если раньше мы жили от приема до приема ортопеда и принимали все его предписания,то теперь у меня уже целая страница вопросов к нему.

0

58

Здравствуйте. Елена!!! Жених то маленький ещё, а Настёне то уже сколько???!!!))))

0

59

Да уж..Настене уже 8..Ну ничего невесты еще впереди))

0

60

Настёна у вас настоящий эквилибрист!!!
Лена,у нас тоже сразу после рождения были переломы бедра,ключицы и лучевой кости.И вот сейчас после перелома начинаем всё заново.Но ножка болит и болит.Уже 2раза ездили делать снимки,но слава богу перелома нет.Может подскажите,что предпринять.
Лена,нам тоже было предложено отказаться от нашего Мишки,и тоже сказали,что жить будет не больше года.Ну,ничего,мы,родители наших "хрусталиков"докажим врачам,на что способны наши дети-ведь они такие умнички.Вы посмотрите на Ирочку (16лет).Герой!!!Я её всё время в пример ставлю своей старшей дочери(она здорова,ей 15лет),но не добилась таких результатов в учёбе и творчестве,как Ира.

Отредактировано Olga18 (2010-01-06 22:58:38)

0


Вы здесь » Хрупкие дети » Наши дети » Расскажите про себя и своих детей!


создать свой форум бесплатно