Хрупкие дети

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Хрупкие дети » ЕСЛИ ВАМ НУЖНА ПОМОЩЬ... » Есть ли какие новости?


Есть ли какие новости?

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

Здравствуйте, Елена.
Я вижу Вашу активность, но не вижу смысла в этом ? Дети, как лечились платно, так и лечатся(причем сумма эта просто не реальна!!). Грамотной реабилитации как не было, так и нет на данный момент. Операции тоже не проводятся. Вы ездите на конференции, конгрессы, бывает даже заграницей.
Вы  ведете сбор денег. А ,что именно делается для детей с НО?  Есть ли бесплатное грамотное лечение? Оперирование? Реабилитация?

0

2

Доброго времени суток ! Простите , что вмешиваюсь , но мне показалось странным данное сообщение . Как будто оно обращено к министру здравоохранения , а не к матери троих детей,один из которых болен но . Да и как Вы правильно заметили активность видна и последнее время только ее активность видна , а другие просто ждут когда им все принесут на блюдечке с голубой каемочкой . Простите если резко ни кого не хотела обидеть . А про все продвижения  Елена подробно рассказывает и на встречах и на сайте . Быстро сказка сказывается , да не быстро дело делается . Попробуйте сдвинуть бюрократическую машину с места , да и еще такими не большими силами . Бесплатное лечение это не у Елены , а у государства надо просить! Еще раз простите .

0

3

Я думаю нам надо всем вместе начинать действовать.

0

4

Здравствуйте уважаемая мама ребенка с НО!

Смысл моей активности и деятельности вообще в том, чтобы обеспечить детей с НО возможностью бесплатного лечения - это первоочередная задача, параллельно идет проработка других озвученных Вами вопросов. Проблем действительно много, годами ничего не делалось. За последние 1-1.5 года появились некоторые подвижки: о проблемах больных несовершенным остеогенезом стало известно многим - о них заговорили. Сами разговоры может быть ничего и не значат - они послужили предпосылкой к тому, например, что НО вошел в перечень редких болезней, которые по новому закону "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" будут обеспечены новыми стандартами лечения, будут вестись регистры пациентов - будет хоть какая-то статистика по НО в России. Своей задачей вижу распространение информации о лечении среди врачей, чем тоже занимаюсь, общаясь с разными врачами. Для этого я езжу за границу, чтобы иметь возможность получить информацию из первых рук и связать врачей российских с иностранными коллегами.

Что касается операций, наша организация сейчас занимается сбором документов для регистрации телескопических штифтов Фасье-Дюваль на российском рынке. Ведутся переговоры с производителем в Каннаде. Предупрежу сразу, что это процесс не быстрый и на регистрацию может уйти до 2 лет.

С реабилитацией сложнее, но и здесь я ищу возможность наладить этот процесс. Сейчас грамотную реабилитацию можно получить только в ЕМЦ. Очень надеюсь, что вскоре это станет возможно на базе Научного центра здоровья детей при РАМН (НЦЗД), где существуют все возможности для реабилитации наших детей, необходимо обучить специалистов.

А самое важное, о чем скоро будет сообщено на сайте, - с 1 января 2012 года наши дети смогут лечится в НЦЗД бесплатно из всех регионах России. Как только все нюансы будут известны - информация станет доступной для всех на главной странице сайта.

Может быть моя деятельность не так видна, потому что достижение результата - процесс длительный, и что и как я делаю не всегда видно детально, просто физически не успеваю сообщать о промежуточных этапах.

По поводу денег могу сказать, что хоть на сайте указаны реквизиты, новых поступлений нет, а те что были  - небольшие деньги - уходили на покупку подарков детям.

Вроде бы ответила на все Ваши вопросы... Если будут новые, пишите, звоните, я доступна для каждого.

0

5

А ,что именно делается для детей с НО?  Есть ли бесплатное грамотное лечение? Оперирование? Реабилитация?...............

Вот уж камень не в тот огород!!! Я тоже мама ребенка с НО. И благодаря Мещеряковой Елене мы смогли вообще начать лечение и попасть на первую консультацию к специалистам! Не её вина, что государство не замечает наших детей! Она наоборот добивается того, чтоб нас услышали и не забывали про наших "хрусталиков". Она такая же мама ребенка с НО как и мы с вами, но борется за всех наших детей!
Попробуйте задать себе вопрос: "Чем лично я могу помочь?"......... И вот если ответ у вас найдется, попробуйте добиться этого своими силами! Только тогда можно понять как это все непросто!
Давайте лучше объединяться и пытаться хоть чем-то помочь!

0

6

Здравствуйте, мама с ребёнком НО, как вы себя здесь назвали.

Я очень давно не заходила на форум. Последняя моя запись была 03.04.2011г. Сегодня зашла и  ваши вопросы повергли меня в ужас.

Прежде, чем высказывать недовольства , что непосредственно сделали Вы, чтоб помочь  всем, кто страдает этим недугом??? Какую лепту Вы внесли в нашу проблему?

Вместе - мы сила!!!

В свою очередь хочу сообщить, что в январе 2012года  в Санкт-Петербурге создана Общественная организация помощи и содействия людям с заболеванием несовершенный остеогенез "Хрустальные люди" с целью объединения и оказания помощи детям и взрослым, а также их семьям с этим тяжёлым недугом.   

Сообща мы сможем больше принести пользы для наших "хрусталиков".

0

7

Здравствуйте всем! Хочу поделиться своей историей! Моя дочь родилась в 2005 году. При рождении у нас был перелом двух бедер(узнали мы об этом спустя месяц, спасибо опытному ортопеду) одно бедро срослось правильно, другое лечили в 1 месяц на вытяжении по Шеде 3 недели(при госпитализации нам поставили первоначальный диагноз Ломкость костей, но при выписке его опровергли, объясняя тем мозоль хорошая и нет причин об этом думать) выписали нас в удовлетворительном состоянии. На протяжении 5 лет мы не слово не слышали про ломкость костей, росли, падали и развивались на ровне с ровесниками. В пять лет дочка с разбега спрыгнула с дивана на коленки и сломала бедро. Мы попали в отличную областную больницу МОДОХБ, там мы и лечимся по сей день! Было 4 перелома бедра, сейчас стоит стержень Богданова. Консультировалась в НЦЗД и в европейском центре у доктора Беловой Н А и Котова В.Л.  Диагноз НО 1 типа (?) ставится только по частоте переломов! Молекулярное исследование  не подтверждает этого диагноза! Клинически тоже без отклонений! Подскажите пожалуйста кому ставили диагноз НО если другие анализы и исследование опровергают его.  (денсотонометрия  показала - остеопения)  Спасибо!

0

8

Елена

Здравствуйте Елена. У меня сын с Несовершенным остеогенезом. Есть ли возможность как то вступить в вашу организацию хрупкие дети? может документы какие отправить надо или еще что? у нас в хмао этим вопросом мало занимаются. в поселке вообще не знают что с моим ребенком делать. комиссия по отбору для оказания специализированной помощи вынесла решение отправить нас в ООО"центр медицинского содействия" г омск. насколько я знаю ,наших деток лечат только в москве, питере и уфе. попасть нам туда надо чтоб ребенку генетики провели обследование чтоб точно установить в каком именно гене повреждение. и для назначения лечения-сургутским генетикам надо чтоб нам назначили препарат и дозировку а потом по их словам препарат будет приходить в сургут и лечение мы будем получать там. я просто не знаю даже к кому с этими вопросами обратиться и как нам попасть в москву по квоте? и может кто то что то слышал про омск... лечат ли там наших деток???

0


Вы здесь » Хрупкие дети » ЕСЛИ ВАМ НУЖНА ПОМОЩЬ... » Есть ли какие новости?


создать свой форум бесплатно