Доброго времени суток ! Простите , что вмешиваюсь , но мне показалось странным данное сообщение . Как будто оно обращено к министру здравоохранения , а не к матери троих детей,один из которых болен но . Да и как Вы правильно заметили активность видна и последнее время только ее активность видна , а другие просто ждут когда им все принесут на блюдечке с голубой каемочкой . Простите если резко ни кого не хотела обидеть . А про все продвижения  Елена подробно рассказывает и на встречах и на сайте . Быстро сказка сказывается , да не быстро дело делается . Попробуйте сдвинуть бюрократическую машину с места , да и еще такими не большими силами . Бесплатное лечение это не у Елены , а у государства надо просить! Еще раз простите .

Здравствуйте уважаемая мама ребенка с НО!

Смысл моей активности и деятельности вообще в том, чтобы обеспечить детей с НО возможностью бесплатного лечения - это первоочередная задача, параллельно идет проработка других озвученных Вами вопросов. Проблем действительно много, годами ничего не делалось. За последние 1-1.5 года появились некоторые подвижки: о проблемах больных несовершенным остеогенезом стало известно многим - о них заговорили. Сами разговоры может быть ничего и не значат - они послужили предпосылкой к тому, например, что НО вошел в перечень редких болезней, которые по новому закону "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" будут обеспечены новыми стандартами лечения, будут вестись регистры пациентов - будет хоть какая-то статистика по НО в России. Своей задачей вижу распространение информации о лечении среди врачей, чем тоже занимаюсь, общаясь с разными врачами. Для этого я езжу за границу, чтобы иметь возможность получить информацию из первых рук и связать врачей российских с иностранными коллегами.

Что касается операций, наша организация сейчас занимается сбором документов для регистрации телескопических штифтов Фасье-Дюваль на российском рынке. Ведутся переговоры с производителем в Каннаде. Предупрежу сразу, что это процесс не быстрый и на регистрацию может уйти до 2 лет.

С реабилитацией сложнее, но и здесь я ищу возможность наладить этот процесс. Сейчас грамотную реабилитацию можно получить только в ЕМЦ. Очень надеюсь, что вскоре это станет возможно на базе Научного центра здоровья детей при РАМН (НЦЗД), где существуют все возможности для реабилитации наших детей, необходимо обучить специалистов.

А самое важное, о чем скоро будет сообщено на сайте, - с 1 января 2012 года наши дети смогут лечится в НЦЗД бесплатно из всех регионах России. Как только все нюансы будут известны - информация станет доступной для всех на главной странице сайта.

Может быть моя деятельность не так видна, потому что достижение результата - процесс длительный, и что и как я делаю не всегда видно детально, просто физически не успеваю сообщать о промежуточных этапах.

По поводу денег могу сказать, что хоть на сайте указаны реквизиты, новых поступлений нет, а те что были  - небольшие деньги - уходили на покупку подарков детям.

Вроде бы ответила на все Ваши вопросы... Если будут новые, пишите, звоните, я доступна для каждого.

Здравствуйте, мама с ребёнком НО, как вы себя здесь назвали.

Я очень давно не заходила на форум. Последняя моя запись была 03.04.2011г. Сегодня зашла и  ваши вопросы повергли меня в ужас.

Прежде, чем высказывать недовольства , что непосредственно сделали Вы, чтоб помочь  всем, кто страдает этим недугом??? Какую лепту Вы внесли в нашу проблему?

Вместе - мы сила!!!

В свою очередь хочу сообщить, что в январе 2012года  в Санкт-Петербурге создана Общественная организация помощи и содействия людям с заболеванием несовершенный остеогенез "Хрустальные люди" с целью объединения и оказания помощи детям и взрослым, а также их семьям с этим тяжёлым недугом.   

Сообща мы сможем больше принести пользы для наших "хрусталиков".